Auch auf europäischer Ebene ist die Situation pflegender Angehöriger inzwischen stärker in den Fokus gerückt: Seit 2020 wird auf Initiative des europäischen Netzwerks Eurocarers jährlich am 6. Oktober der European Carers Day begangen. Denn so selbstverständlich Pflegegeld, Verhinderungspflege oder Rentenbeiträge für Pflegepersonen heute erscheinen mögen: Viele dieser Leistungen sind vergleichsweise jung.

1995: Pflege wird zum eigenen Zweig

Mit der Einführung der sozialen Pflegeversicherung 1995 veränderte sich die Absicherung von Pflegebedürftigkeit grundlegend. Pflege war zwar auch danach ausdrücklich nicht vollständig durch die Versicherung finanziert. Aber erstmals gab es einen eigenen Sozialversicherungszweig, der auch die Pflege durch Angehörige systematisch unterstützte.

Pflegebedürftige konnten beispielsweise Pflegegeld erhalten, wenn ihre Versorgung zu Hause sichergestellt wurde. In den damaligen drei Pflegestufen betrug es 400, 800 beziehungsweise 1.300 D-Mark monatlich. Unter bestimmten Voraussetzungen übernahm die Pflegeversicherung zudem Rentenversicherungsbeiträge für nicht erwerbsmäßig Pflegende. In den folgenden Jahrzehnten kamen weitere Leistungen und Rechte hinzu: Entlastungsangebote, Pflegezeit, Familienpflegezeit, Pflegeunterstützungsgeld, Verhinderungspflege und eine umfangreichere soziale Absicherung.

Immer mehr Menschen werden zu Hause gepflegt

Wie bedeutend Angehörige für die Versorgung sind, zeigen die Zahlen.

Bei der ersten bundesweiten Pflegestatistik 1999 gab es rund 2,02 Millionen Pflegebedürftige. 1,44 Millionen von ihnen wurden zu Hause versorgt. Rund 1,03 Millionen erhielten ausschließlich Pflegegeld und wurden in der Regel zu Hause durch Angehörige versorgt. 2023 waren bereits 5,69 Millionen Menschen pflegebedürftig. 4,89 Millionen – knapp 86 Prozent – lebten zu Hause. Rund 3,1 Millionen Pflegebedürftige erhielten ausschließlich Pflegegeld und wurden überwiegend durch Angehörige gepflegt.

Die Zahlen sind allerdings nicht ohne Weiteres miteinander vergleichbar. Insbesondere der seit 2017 geltende, weiter gefasste Pflegebedürftigkeitsbegriff führte dazu, dass heute auch Menschen als pflegebedürftig anerkannt werden, die nach den früheren Kriterien teilweise keinen oder nur einen eingeschränkten Leistungsanspruch gehabt hätten.

Demenz: Lange ein blinder Fleck

Menschen mit Demenz passten lange nur unzureichend in das System der Pflegeversicherung. Entscheidend war vor allem der körperliche Hilfebedarf – etwa beim Waschen, Anziehen oder Essen. Beaufsichtigung, Orientierung, Beruhigung oder die ständige Präsenz von Angehörigen wurden dagegen kaum erfasst.

Ab 2002 kamen deshalb schrittweise zusätzliche Leistungen für Menschen mit „erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz“ hinzu. Der grundlegende Wandel folgte 2017 mit der Einführung der fünf Pflegegrade. Seitdem zählt stärker, wie selbstständig ein Mensch seinen Alltag bewältigen kann. Auch kognitive und psychische Beeinträchtigungen werden berücksichtigt. Für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen war das ein entscheidender Fortschritt.

Mehr Unterstützung – aber ein System unter Druck

Was nach 30 Jahren bleibt

Die staatliche Unterstützung pflegender Angehöriger ist heute deutlich umfassender als zu Beginn der Pflegeversicherung. Und gerade bei Demenz hat sich auch das Verständnis davon verändert, was Pflege eigentlich bedeutet.

Doch eine Konstante zieht sich durch die gesamte Geschichte: Der größte Teil der Pflege findet weiterhin nicht in Einrichtungen, sondern zu Hause statt. Pflegende Angehörige sind deshalb nicht nur eine Gruppe, die Unterstützung durch das Pflegesystem benötigt. Ohne das, was Familien, Partner, Freunde und andere nahestehende Menschen jeden Tag leisten, wäre dieses Pflegesystem in seiner heutigen Form überhaupt nicht vorstellbar.

Jochen Gust

Der Beitrag Pflegende Angehörige: Drei Jahrzehnte zwischen mehr Unterstützung und wachsender Belastung erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Gerade in der Notaufnahme entstehen dabei immer wieder Konflikte. Angehörige sollen warten oder den Behandlungsbereich verlassen, obwohl sie wissen: Allein wird der Vater, die Mutter oder der Partner mit dieser Situation kaum zurechtkommen. Weniger bekannt ist: Die medizinische Notwendigkeit einer Begleitperson kann ärztlich bescheinigt werden. Eine solche Bescheinigung kann gerade dann hilfreich sein, wenn ein Krankenhausaufenthalt plötzlich notwendig wird.

Wann kann eine Begleitperson medizinisch notwendig sein?

Bei einer stationären Behandlung gehört die aus medizinischen Gründen notwendige Mitaufnahme einer Begleitperson grundsätzlich zu den Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung.

Auch bei einem Menschen mit Demenz kann eine solche Begleitung notwendig sein. Entscheidend ist aber nicht allein die Diagnose, sondern der konkrete Unterstützungsbedarf.

Das kann beispielsweise der Fall sein, wenn die betroffene Person

• Beschwerden, Schmerzen oder Bedürfnisse nicht zuverlässig mitteilen kann,
• Fragen oder medizinische Anweisungen nicht ausreichend versteht,
• in der fremden Umgebung erheblich desorientiert oder verängstigt ist,
• Untersuchungen oder pflegerische Maßnahmen ohne vertraute Unterstützung kaum toleriert oder
• bei der Kommunikation zwischen Patient und Behandlungsteam auf Hilfe angewiesen ist.

Auch das Bundesgesundheitsportal nennt Menschen mit Demenz ausdrücklich als eine Gruppe, bei der eine vertraute Begleitperson im Krankenhaus besonders wichtig sein kann.

Nicht nur „Demenz – Begleitperson erforderlich“

Wer eine solche Bescheinigung beim behandelnden Arzt anspricht, sollte möglichst nicht nur um den Satz „Demenz – Begleitperson erforderlich“ bitten. Die Diagnose allein erklärt noch nicht, warum eine Begleitung medizinisch notwendig ist.

Besser ist eine konkrete Beschreibung. Zum Beispiel:

„Aufgrund erheblicher kognitiver Beeinträchtigungen kann der Patient seine Beschwerden und Bedürfnisse nicht zuverlässig mitteilen und medizinische Informationen und Anweisungen nicht ausreichend verstehen beziehungsweise umsetzen. Die Anwesenheit einer vertrauten Begleitperson ist daher aus medizinischen Gründen erforderlich.“.

Pflegegrad, Demenz und Eingliederungshilfe sind nicht dasselbe

An dieser Stelle ist eine Unterscheidung wichtig.

Ein Pflegegrad sagt zunächst etwas über den Hilfebedarf im Alltag und Leistungen der Pflegeversicherung aus. Aus einem Pflegegrad ergibt sich nicht automatisch, dass ein Angehöriger im Krankenhaus mit aufgenommen werden muss.Umgekehrt kann eine Begleitperson medizinisch notwendig sein, ohne dass ein bestimmter Pflegegrad vorliegt.

Daneben gibt es die besondere Krankenhausbegleitungs-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses. Sie legt medizinische Kriterien für die Begleitung von Menschen mit Behinderung bei einer stationären Krankenhausbehandlung fest und steht insbesondere im Zusammenhang mit dem gesetzlichen Krankengeldanspruch der Begleitperson.

Für diesen Krankengeldanspruch gelten zusätzliche Voraussetzungen. Die begleitete Person muss unter anderem bestimmte Leistungen der Eingliederungshilfe oder gesetzlich gleichgestellte Leistungen erhalten. Eine Demenzdiagnose oder ein Pflegegrad allein reichen dafür also nicht aus. Viele ältere Menschen mit Demenz erhalten Leistungen der Pflegeversicherung, aber keine Eingliederungshilfe.

Wichtig: Das bedeutet nicht, dass sie keine medizinisch notwendige Begleitperson im Krankenhaus haben können. Die allgemeine Regelung über die medizinisch notwendige Mitaufnahme bei stationärer Behandlung besteht davon unabhängig.

Kurz gesagt: Ob eine Begleitung medizinisch notwendig ist und ob der begleitende Angehörige Anspruch auf Krankengeld hat, sind zwei unterschiedliche Fragen.

Kann man sich die Notwendigkeit schon vorher bescheinigen lassen?

Ja.

Das Bundesgesundheitsportal weist darauf hin, dass eine behandelnde Ärztin oder ein behandelnder Arzt eine formlose Bescheinigung über die medizinische Notwendigkeit ausstellen kann. Gerade bei ungeplanten, notfallmäßigen oder wiederholten Krankenhausaufenthalten könne eine solche Bescheinigung hilfreich sein. Dort wird von einer Gültigkeit von in der Regel zwei Jahren gesprochen.

Auch die Krankenhausbegleitungs-Richtlinie sieht ausdrücklich eine Bescheinigung unabhängig von einer konkreten Krankenhauseinweisung vor. Dort kann sie für bis zu zwei Jahre ausgestellt werden, wenn nach ärztlicher Einschätzung davon auszugehen ist, dass die zugrunde liegenden Beeinträchtigungen entsprechend lange fortbestehen.

Gerade bei einer Demenzerkrankung kann das nachvollziehbar sein: Erhebliche Einschränkungen bei Kommunikation, Orientierung oder Mitwirkung sind in der Regel nicht nur für einige Wochen vorhanden. Die Zwei-Jahres-Frist sollte trotzdem nicht als eine Art automatischer Anspruch jedes Menschen mit Demenz verstanden werden. Entscheidend bleibt die ärztliche Einschätzung und – bei den besonderen sozialrechtlichen Regelungen – ob deren Voraussetzungen erfüllt sind.

Besonders hilfreich kann die Bescheinigung im Notfall sein

Bei einer geplanten Krankenhausaufnahme können Angehörige vieles vorher klären. In einem Notfall bleibt dafür oft keine Zeit. Plötzlich steht man mit einem Menschen mit Demenz in der Notaufnahme. Niemand dort kennt den Patienten. Mitarbeitende müssen schnell einschätzen, was er benötigt und warum die Anwesenheit einer vertrauten Person wichtig sein könnte.

Eine bereits vorhandene ärztliche Bescheinigung kann dann ein gewichtiges Argument sein. Sie macht deutlich, dass nicht nur ein besorgter Angehöriger „unbedingt dabei sein möchte“, sondern dass bereits zuvor ein medizinischer Unterstützungsbedarf festgestellt wurde.

Aber gerade bei der Notaufnahme gibt es eine wichtige Einschränkung.

Notaufnahme bedeutet nicht automatisch stationäre Aufnahme

Die Behandlung in einer Notaufnahme ist nicht automatisch eine stationäre Krankenhausbehandlung. Solange die Behandlung ambulant erfolgt, lässt sich aus den Regelungen zur medizinisch notwendigen Mitaufnahme bei stationärer Behandlung kein allgemeiner Anspruch ableiten, während der gesamten Behandlung überall mitgehen zu dürfen.

Die Bescheinigung kann auch dort hilfreich sein – sie ist aber keine zwingende „Eintrittskarte“.

Kommt es zu einer stationären Aufnahme, sieht die Situation anders aus: Dann kann die medizinisch notwendige Mitaufnahme einer Begleitperson grundsätzlich Teil der Krankenhausleistung sein. Auch dann entscheidet letztlich das Krankenhaus beziehungsweise die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt, ob die Anwesenheit einer Begleitperson medizinisch notwendig ist. Eine bereits vorhandene Bescheinigung kann diese Entscheidung unterstützen. Nach der besonderen Krankenhausbegleitungs-Richtlinie muss eine vorher ausgestellte Bescheinigung bei der Entscheidung des Krankenhauses sogar berücksichtigt werden.

Eine Bescheinigung ist also kein Persilschein. Sie kann aber die Ausgangslage erheblich verbessern, falls es zu Diskussionen um die Notwendigkeit der Begleitung kommt.

Was Angehörige konkret tun können

Der Beitrag Demenz im Krankenhaus: Diese Bescheinigung kann Angehörigen die Begleitung erleichtern erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Menschen mit Demenz sind längst Teil der Regelversorgung. Sie kommen in die Notaufnahme, auf internistische, chirurgische, geriatrische, neurologische und unfallchirurgische Stationen. Sie kommen wegen Herzinsuffizienz, Infekten, Stürzen, Frakturen, Dehydration, Schmerzen, Operationen oder akuten Verschlechterungen. Die Demenz ist dabei keineswegs immer die Hauptdiagnose. Aber sie verändert nahezu immer die Bedingungen der Behandlung und Versorgung.

Das Robert Koch-Institut verweist für Deutschland auf etwa 1,8 Millionen Menschen mit Demenz im Jahr 2021. Das DZNE rechnet langfristig mit einem weiteren deutlichen Anstieg, unter anderem wegen der demografischen Entwicklung. Bis 2050 wird mit bis zu 2,7 Millionen Betroffenen gerechnet. Damit ist klar: Krankenhäuser werden künftig nicht weniger, sondern mehr Patientinnen und Patienten mit Demenz versorgen müssen.

Demenz ist kein Sonderthema mehr

Viele Krankenhäuser arbeiten noch immer so, als seien kognitive Einschränkungen ein Sonderfall. Der normale Ablauf setzt voraus, dass Patientinnen und Patienten verstehen, warten, kooperieren, sich erinnern, Schmerzen beschreiben, Klingeln nutzen, Anweisungen umsetzen und Entlassinformationen aufnehmen können. Bei Menschen mit Demenz ist genau das häufig eingeschränkt. Wer Demenz im Krankenhaus nicht systematisch berücksichtigt, behandelt nicht einfach „wie immer“ weiter. Er behandelt unter Bedingungen, die er fachlich und organisatorisch nicht ausreichend einplant.

In vielen Kliniken wird Demenzsensibilität noch immer als weiches Thema behandelt. Als etwas, das wünschenswert wäre, wenn mehr Zeit, mehr Personal und mehr Geld vorhanden wären. Diese Sicht ist verständlich, aber gefährlich. Denn Demenzsensibilität ist keine freundliche Zusatzleistung. Sie ist eine Frage der Patientensicherheit, der Prozessqualität, der Wirtschaftlichkeit und der Personalbindung.

Die entscheidende Frage lautet deshalb nicht: Wäre es schön, wenn Krankenhäuser demenzsensibler würden? Die entscheidende Frage lautet: Was kostet es, wenn sie es nicht werden?

Widerstand ist nicht zwecklos, sondern durchaus erfolgreich

Als Demenzbeauftragter habe ich gelernt: Widerstand im Krankenhaus tritt eher selten als offene Gegnerschaft auf. Kaum jemand sagt offen, dass Menschen mit Demenz keine Rolle spielen sollen. Viel häufiger entsteht eine Art Treibsand, durch den man sich mühsam bewegen muss. Alle verstehen das Anliegen, alle nicken, niemand widerspricht grundsätzlich – und doch verändert sich im Alltag kaum etwas.

Was fehlende Demenzsensibilität kostet

Krankenhäuser stehen unter wirtschaftlichem Druck. Genau deshalb wird Demenzsensibilität manchmal als Zusatzaufgabe betrachtet: wichtig, aber im Alltag kaum finanzierbar. Diese Sicht greift zu kurz, denn die Kosten entstehen dann an anderer Stelle: Stürze, Delirien, Dehydration, Mangelernährung, sedierende Medikamente, Konflikte mit Angehörigen, verzögerte Diagnostik, Entlassprobleme, Beschwerden und Wiederaufnahmen (Drehtüreffekte).

Für Führungskräfte ist das der Punkt: Demenzsensibilität kostet Zeit und Ressourcen. Fehlende Demenzsensibilität kostet aber ebenfalls – oft unsichtbarer, unplanbarer und teurer.

Die Pflege fängt auf, was strukturell fehlt

Wer Demenz im Krankenhaus nicht organisiert, verlagert die Arbeit meist auf die Pflegefachpersonen. Sie sind es, die die Folgen ungeeigneter Abläufe unmittelbar auffangen: Unruhe, Angst, Abwehr, Weglauftendenzen, nächtliches Rufen, Sturzgefahr, verweigerte Diagnostik, Ess- und Trinkprobleme, Angehörigenkonflikte und Delirverdacht. Das Problem ist nicht der einzelne Mensch mit Demenz. Das Problem ist ein Krankenhausalltag, der häufig so organisiert ist, als könnten alle Patienten verstehen, kooperieren, warten und sich selbst stabilisieren.

Wenn das nicht gelingt, entsteht Mehrarbeit: erklären, beruhigen, begleiten, nachtelefonieren, sichern, dokumentieren, deeskalieren, Ersatzlösungen finden. Diese Arbeit ist fachlich anspruchsvoll, wird aber häufig nicht als eigene Leistung sichtbar. Genau dadurch entsteht zusätzliche Belastung. Pflegefachpersonen erleben nicht nur „mehr zu tun“. Sie erleben oft auch, dass sie fachlich nicht so handeln können, wie es nötig wäre. Zu wenig Zeit. Zu wenig geeignete Räume. Zu wenig ärztliche Abstimmung. Zu wenig Rückendeckung. Zu wenig verlässliche Informationen von Angehörigen oder Vorversorgern.

Dauerüberlastung, das ständige Gefühl zu wissen wie es besser sein könnte ohne umsetzen zu können, auch Hilflosigkeit gegenüber unerwartetem Verhalten – all das sorgt für zusätzlichen Stress. Und jede vermeidbare Zusatzbelastung wirkt in ein System hinein, das ohnehin angespannt ist. Wer Demenzversorgung nur improvisiert, riskiert mehr Frustration, mehr krankheitsbedingte Ausfälle, mehr Stundenreduzierungen und mehr Abwanderung aus belastenden Arbeitsbereichen.

Demenzsensible Strukturen sind deshalb nicht nur ein Angebot für Patientinnen, Patienten und Angehörige. Sie sind auch ein Beitrag zur Personalbindung.

Schlechte Erfahrungen bleiben nicht im Krankenhaus

Ein weiterer Punkt wird häufig unterschätzt: Schlechte Demenzerfahrungen bleiben heute nicht mehr im Familienkreis. Sie landen in Google-Rezensionen, Klinikbewertungen, sozialen Medien oder Erfahrungsberichten auf Bewertungsportalen. Wer solche Bewertungen liest, findet immer wieder ähnliche Vorwürfe: Die Mutter habe nicht genug getrunken. Der Vater sei nach dem Aufenthalt deutlich verwirrter gewesen. Niemand habe richtig zugehört. Angehörige seien nicht einbezogen worden. Die Patientin sei gestürzt. Die Entlassung sei unverständlich gewesen. Das Personal sei überfordert, genervt oder nicht erreichbar gewesen.

Wer Demenzsensibilität ernst meint, muss sie organisieren. Nicht als Sonderprojekt für Idealisten, sondern als verbindlichen Bestandteil der Versorgung.

Versuchen Sie nicht den perfekten ersten Schritt zu entwickeln. Aber machen Sie einen.

Die Frage ist nicht, ob alle sofort begeistert sind. Widerstand wird es geben. Entscheidend ist, ob Leitung erkennbar macht: Das ist kein privates Lieblingsthema einzelner Mitarbeitender. Das ist Teil unserer Versorgungsqualität. Die Frage lautet deshalb nicht, ob Krankenhäuser sich zusätzlich um Demenz kümmern sollten. Die Frage lautet, wie lange sie es sich leisten können, Demenz nicht systematisch in ihre Prozesse einzubauen.

Jochen Gust

Der Beitrag Demenz im Krankenhaus: Warum Führungskräfte handeln müssen erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Der Grund ist einfach: Viele Menschen mit Demenz können Beschwerden, Bedürfnisse, Ängste oder Überforderung nicht mehr zuverlässig in Worte fassen. Schmerzen, Atemnot, Hunger, Durst, Scham, Harndrang, Kälte, Erschöpfung, Einsamkeit oder spirituelle Not zeigen sich dann häufig anders: durch Rückzug, Unruhe, Abwehr, Rufen, Weinen, Erstarren, Aggression, veränderte Mimik oder Körperspannung. Für Pflegefachpersonen bedeutet das: Sie müssen Verhalten nicht nur registrieren, sondern deuten. Sie sind oft die ersten, die Veränderungen bemerken. Und sie sind häufig diejenigen, die zwischen körperlicher Not, psychischer Belastung, Beziehungsgestaltung, Angehörigen und ärztlichen Entscheidungen vermitteln.

Verhalten doppelt lesen: Bedürfnis und körperliche Not

In der Versorgung von Menschen mit Demenz sollte Verhalten immer doppelt gelesen werden: als möglicher Ausdruck eines Bedürfnisses – und als möglicher Hinweis auf körperliche Not.

Ein Beispiel: Ein Heimbwohner ruft wiederholt, schlägt die Decke weg und lässt keine Unterstützung bei der Körperpflege zu. Das kann Angst sein. Es kann Scham sein. Es kann Überforderung sein. Es kann aber auch Schmerz, Harndrang, Atemnot, Kälte, Schwindel, Infekt, Obstipation oder ein beginnendes Delir sein.

Warum ein „palliativer Blick“ nicht erst am Lebensende beginnt

Palliative Care wird oft erst mit Sterben, Schmerztherapie oder der letzten Lebensphase verbunden. Für Menschen mit Demenz ist das zu eng gedacht. Ein palliativer Blick bedeutet nicht automatisch: „Es wird nichts mehr getan.“ Er bedeutet vielmehr: Die Versorgung fragt frühzeitig nach Lebensqualität, Belastung, Würde, Symptomlinderung, Beziehung, Sicherheit, Halt und dem mutmaßlichen Willen des Menschen.

Bei Demenz ist dieser Blick besonders wichtig, weil der Verlauf schleichend ist. Es gibt oft keinen klaren Wendepunkt. Die Versorgung verändert sich Schritt für Schritt: mehr Stürze, mehr Infekte, mehr Schluckprobleme, Gewichtsverlust, weniger Belastbarkeit, mehr Erschöpfung, zunehmende Abhängigkeit, mehr Unruhe oder Rückzug. Gerade deshalb gehört eine palliative Haltung nicht nur in spezialisierte Palliativteams. Sie gehört in die stationäre Langzeitpflege, in die ambulante Versorgung, in die Tagespflege, ins Krankenhaus und in die Angehörigenberatung.

Die Leitfrage lautet nicht: „Ist dieser Mensch schon palliativ?“ Sondern: „Was braucht dieser Mensch jetzt, damit Belastung reduziert, Würde geschützt und Lebensqualität erhalten wird?“.

Entscheidungen werden schwieriger, wenn Sprache fehlt

Menschen mit Demenz können häufig nicht mehr zuverlässig erklären, was sie möchten, was sie belastet oder welche Behandlung sie wünschen. Gleichzeitig bleiben Wille, Vorlieben, Abneigungen, Würde und Selbstbestimmung bedeutsam.

Das macht Entscheidungen anspruchsvoll. Soll ein Mensch ins Krankenhaus eingewiesen werden? Ist eine Untersuchung noch hilfreich oder vor allem belastend? Wird eine Behandlung den Zustand verbessern oder zusätzlichen Stress verursachen? Was war früher wichtig? Was passt zum mutmaßlichen Willen? Was sagen Angehörige? Was beobachtet das Team?

Pflegefachpersonen spielen hier eine Schlüsselrolle. Sie erleben den Menschen im Alltag. Sie sehen, was beruhigt, was belastet, was Abwehr auslöst, was Nähe ermöglicht und wann sich ein Zustand verändert.

Diese Beobachtungen sind keine Nebensache. Sie sind entscheidungsrelevante Informationen.

Mehr zu Thema lesen Sie hier und hier.

Selbstbestimmung bleibt auch bei fortgeschrittener Demenz bedeutsam

Auch wenn Entscheidungen schwieriger werden, verschwindet das Bedürfnis nach Einfluss auf das eigene Leben nicht. Menschen möchten sich nicht ausgeliefert fühlen. Sie möchten nicht nur Objekt von Pflegehandlungen sein.

Wird Autonomie nicht beachtet, kann das Folgen haben: Abwehr, Rückzug, Passivität, Frustration oder Aggression. Umgekehrt können kleine Entscheidungsmöglichkeiten viel bewirken.

Religiöse, spirituelle und existenzielle Bedürfnisse gehören zur Versorgung dazu

Menschen mit Demenz haben nicht nur körperliche Bedürfnisse. Sie brauchen auch Halt, Trost, Zugehörigkeit, Würde, Vertrautheit, Sinn, Versöhnung, Hoffnung und das Gefühl, nicht allein zu sein.

Das ist nicht nur ein Thema für das Lebensende. Existenzielle Bedürfnisse können während der gesamten Versorgung sichtbar werden und ihren Ausdruck auch in Verhalten finden: bei Angst, Heimweh, Unruhe, Abschieden, Schmerzen, Krankenhausaufenthalten, Verlusten oder zunehmender Abhängigkeit. Dabei darf Religiosität nicht automatisch vorausgesetzt werden. Aber sie sollte auch nicht übersehen werden. Gerade bei hochaltrigen Menschen können Gebete, Lieder, Feste, Segenszeichen, Kirchenbesuche oder religiöse Rituale biografisch bedeutsam gewesen sein – auch wenn sie heute nicht mehr erklärt werden können.

Eine bessere Frage als „Sind Sie religiös?“ lautet deshalb oft an Angehörige: „Gab es früher Gebete, Lieder, Rituale, Feste, Musik, Orte, Symbole oder Gewohnheiten, die diesem Menschen Halt gegeben haben?“. Genauso wichtig ist die Frage: „Was sollte vermieden werden?“. Denn auch religiöse oder biografische Impulse können unpassend sein, wenn sie nicht zur Person passen.

Biografiearbeit muss Konsequenzen haben

Biografiearbeit ist nur dann sinnvoll, wenn aus ihr konkrete Folgen entstehen. Eine Sammlung von Informationen ohne praktische Konsequenz hilft wenig. Entscheidend ist die Frage: Was verändert sich dadurch in der Versorgung?

Wenn bekannt ist, dass ein Mensch früher gern gesungen hat, kann Musik gezielt eingesetzt werden. Wenn ein bestimmter Name vertrauter ist, sollte er verwendet werden. Wenn jemand Berührungen am Kopf ablehnt, muss das Team es wissen. Wenn ein früheres Abendritual beruhigt, sollte es eingeplant werden. Wenn jemand auf bestimmte religiöse Zeichen positiv oder negativ reagiert, gehört auch das in die Dokumentation. Biografiearbeit wird nur wirksam, wenn sie in Alltagshandeln übersetzt wird. Ansonsten ist sie nicht mehr als eine Sammlung an Informationen, die letztlich überflüssig Zeit gebunden hat.

Fazit: Demenzversorgung braucht Haltung, Deutung und vorausschauendes Handeln

Gute Versorgung von Menschen mit Demenz beginnt nicht erst, wenn Symptome eskalieren. Und ein palliativer Blick beginnt nicht erst in der Sterbephase. Über die gesamte pflegerische Versorgung hinweg geht es darum, Belastung zu erkennen, Bedürfnisse zu verstehen, Würde zu schützen, Selbstbestimmung so weit wie möglich zu erhalten und körperliche Not nicht zu übersehen.

Pflegefachpersonen leisten dabei weit mehr als Unterstützung im Alltag. Sie beobachten, übersetzen, beruhigen, schützen, erklären, vermitteln und geben Halt. Der zentrale Satz für die Praxis lautet:

Bei Menschen mit Demenz müssen wir Verhalten doppelt lesen: als Ausdruck von Bedürfnissen – und als möglichen Hinweis auf körperliche Not.

Jochen Gust

Der Beitrag Menschen mit Demenz versorgen: Verhalten doppelt lesen erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Ich habe ihn nach seiner persönlichen Meinung zu gerade aktuellen Themen rund um Demenz gefragt.

Jochen Gust: Herr Staack, Sie sagen selbst, Sie regen sich gerade über vieles auf. Was ist im Moment der Punkt, an dem Sie beim Thema Demenzpolitik in Deutschland am meisten fassungslos macht?

Swen Staack: Das stimmt. Da gibt es leider gerade einige Themen: von der Diskussion um die neuen Medikamente über den Zukunftspakt Pflege bis hin zur Neuausrichtung der Nationalen Demenzstrategie. Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen, aber auch viele Menschen, die sich beruflich oder ehrenamtlich um das Thema Demenz kümmern, sind verunsichert. Zu Recht.

Neue Alzheimer-Medikamente: Hoffnung, Evidenz und Verunsicherung

Jochen Gust: Warum ärgert Sie die aktuelle Diskussion um Lecanemab und Donanemab? Eigentlich ist es doch ein Schritt nach vorne. Geht es Ihnen vor allem darum, dass zu einseitig Hoffnung verkauft wird – oder darum, dass Betroffene nun wieder zwischen Euphorie und Enttäuschung hängenbleiben?

Swen Staack: Für mich fühlt es sich tatsächlich so an, als würden mit Hoffnungen und Ängsten von Menschen Politik gemacht und Profite gesucht.

Von Anfang an wurde – sicher auch unterstützt durch die Pharmafirmen – über Medien die Aussicht auf einen bahnbrechenden Durchbruch bei der Behandlung der Alzheimer-Krankheit erzeugt. Das ist angesichts der vorliegenden Studien aber völlig überzogen, egal wie man die Daten interpretiert. Nicht umsonst haben IQWiG und G-BA auf Grundlage der vom Hersteller vorgelegten Studiendaten keinen Zusatznutzen gegenüber dem bisherigen Therapiestandard erkannt.

Für die Forschung mögen diese Medikamente mit Hoffnung verbunden sein, weil sie vielleicht einen Weg in die richtige Richtung weisen. Aber man darf Hoffnung nicht mit Evidenz verwechseln. Die klinische Wirksamkeit wurde momentan als nicht bedeutsam eingestuft und wird für die Betroffenen im Alltag wenig bis gar nicht spürbar sein.

Zur Verunsicherung haben auch kritische Stimmen von Fachverbänden beigetragen, die das IQWiG heftig kritisiert haben, etwa mit dem Argument, man könne hier kausal statt nur symptomatisch behandeln. Das stimmt zwar. Aber das Ergebnis der Behandlung macht eben keinen großen Unterschied. Da frage ich mich manchmal schon nach möglichen Interessenkonflikten. Für Laien sind diese Zulassungsdiskussionen kaum noch nachvollziehbar. Und bei jährlichen Gesamtbehandlungskosten von über 34.000 Euro stellt sich auch die Frage der Verhältnismäßigkeit. Die Erkenntnisse des G-BA bedeuten ja nicht automatisch, dass die Medikamente nicht verfügbar sind. Ziel ist nun, mit dem GKV-Spitzenverband eine Preisgestaltung durchzusetzen, die sich an der nachgewiesenen Wirksamkeit orientiert.

Dazu kommt noch etwas anderes: In der öffentlichen Diskussion geht es gefühlt nur noch um die Alzheimer-Krankheit, um frühe Krankheitsstadien und um medikamentöse Behandlungsansätze. Alle Menschen, die für diese Medikamente gar nicht infrage kommen – weil die Erkrankung zu weit fortgeschritten ist, weil sie eine andere Demenzform haben oder weil einer der vielen Ausschlussgründe greift –, geraten aus dem Fokus. Und das sind bei weitem die meisten Betroffenen. Und ganz wichtig: Es gibt eine ganze Reihe weiterer Behandlungsmöglichkeiten, deren positive Effekte auf den Verlauf seit langem bekannt und nachgewiesen sind. Dazu gehören neben Medikamenten auch nicht-medikamentöse Ansätze wie Ergotherapie, Musiktherapie, Hirnleistungstraining und körperliches Training. Die dürfen keinesfalls vergessen werden.

Pflegeversicherung: gute Ansätze, aber viel Flickschusterei

Jochen Gust: Stichwort Pflegeversicherung. Wie sehen Sie die Vorschläge der Bund-Länder-Arbeitsgruppe?

Swen Staack: Grundsätzlich ist es erst einmal positiv, dass sich überhaupt etwas tut. Nach Jahren der Flickschusterei wäre das ja auch dringend nötig. Aber ein großer Wurf ist der neue Vorschlag bei weitem nicht. Es bleibt eben genau dabei: Flickschusterei.

Im Maßnahmenpapier heißt es gleich am Anfang, dass die Vorschläge nicht zu Mehrausgaben führen sollen. Das gibt die Richtung vor – und in meinen Augen ist das die völlig falsche Richtung. Vielleicht saßen deshalb eher ministerielle Verwaltungsexperten in der Arbeitsgruppe und keine Fachleute aus Pflege und anderen Professionen. Diese wurden am Ende nur noch angehört. Auch die DAlzG konnte sich äußern – allerdings wie viele andere Verbände nur kurz und in meiner Wahrnehmung wenig wertschätzend.
Es gibt durchaus positive Punkte: die Stärkung von Prävention und Beratung, die Neugestaltung der Verhinderungspflege und eine flexiblere Budgetlösung für Sach- und Entlastungsleistungen im ambulanten Bereich. Auch im stationären Bereich wären die vollständige Übernahme der medizinischen Behandlungspflege durch die gesetzliche Krankenversicherung oder ein Sockel-Spitze-Tausch sinnvoll, also eine Begrenzung der Eigenanteile. Wenn das denn tatsächlich kommt. Denn das kostet Geld.

Sinnvoll ist auch, Verhinderungspflege für Tages- und Nachtpflege nutzbar zu machen oder die Kurzzeitpflege zu stärken. Das eigentliche Problem ist aber ein anderes: Kurzzeitpflegeplätze haben riesige Wartezeiten oder sind in manchen Regionen gar nicht verfügbar. Gleiches gilt oft für die Tagespflege. Und über Nachtpflege brauchen wir gar nicht erst reden – da gibt es deutschlandweit kaum Plätze. Was nützt Menschen ein Recht auf Leistungen, die de facto vielerorts gar nicht verfügbar sind? Das ist Augenwischerei. Besonders kritisch sehe ich die mögliche Streichung des Entlastungsbetrags in Pflegegrad 1. Gerade Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen alltagsunterstützende Angebote, die Selbstständigkeit fördern und entlasten. Der Wegfall würde die ambulante Versorgung weiter schwächen, obwohl diese Hilfen oft schon lange vor einer formalen Einstufung dringend gebraucht werden.

Ebenso problematisch ist die geplante hälftige Zahlung des Pflegegeldes in Pflegegrad 2 und 3 über mehrere Monate bei erstmaliger Einstufung. Das würde den Einstieg in das Unterstützungssystem erheblich erschweren. Die Idee einer fachlichen Begleitung ist auf dem Papier erstmal gut. Aber angesichts des Fachkräftemangels völlig unrealistisch – besonders dann, wenn das nur Pflegefachkräfte leisten sollen. Wo sollen die denn herkommen? Auch die Pflegestützpunkte könnten das bei der Vielzahl der Fälle kaum leisten. Im Entwurf heißt es dann wieder: Das Angebot könne auch durch Kommunen und weitere Akteure erbracht werden. Dieses „kann, sollte, würde, blabla“ kennen wir doch. Jeder, der sich mit dem Thema auskennt, weiß, dass dann oft nichts passiert. Kritisch ist auch die geplante Veränderung der Schwellenwerte für die Anerkennung von Pflegegraden nach Maßgaben von 2013. Das hätte gravierende Folgen für Menschen mit Demenz, weil Unterstützungsangebote im Alltag erst deutlich später greifen würden. Ein erschwerter früher Zugang zum Hilfesystem erhöht aber das Risiko, schneller pflegebedürftig zu werden und früher aus dem häuslichen Umfeld herauszufallen. Ein bekanntes Muster: kurzfristig wird gespart, langfristig wieder mehr ausgegeben. Aber dann ist vielleicht längst ein anderer Minister zuständig.

Mein Fazit: In der Bund-Länder-Arbeitsgruppe gibt es einige gute Ansätze. Aber sie müssen konkretisiert werden – und ohne ausreichende Finanzierung wird das nicht funktionieren. Das muss man den Bürgern auch ehrlich sagen, statt immer zuerst auf die nächste Wahl zu schauen.

Nationale Demenzstrategie: viel begonnen, zu wenig verbindlich

Jochen Gust: Zur Nationalen Demenzstrategie: Sie läuft Ende 2026 aus und soll weitergeführt werden. Ist sie ein Erfolg gewesen?

Swen Staack: Die Erarbeitung und Verabschiedung der Nationalen Demenzstrategie im Jahr 2020 war aus meiner Sicht zunächst ein starkes politisches Signal: Demenz wurde als gesamtgesellschaftliche Herausforderung anerkannt. Dass die Fortführung nun auch im Koalitionsvertrag steht, unterstreicht das.

Leider hat sich in den vergangenen Jahren aber gezeigt, dass die NDS nicht die nötige Durchschlagskraft hatte, um die Lebensrealität von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen spürbar und nachhaltig zu verbessern. Es gab erhebliche Schwächen: den weitgehend fehlenden direkten Einbezug von Menschen mit Demenz und Angehörigen, die schlechte bis gar nicht vorhandene finanzielle Ausstattung vieler Maßnahmen und die fehlende Verbindlichkeit.

Natürlich gab es positive Effekte. Dazu gehören etwa die Landesfachstellen Demenz, deren Arbeitsgemeinschaft inzwischen fachlich unverzichtbar und gut vernetzt ist, die vielen Lokalen Allianzen, die Etablierung der Woche der Demenz oder die Entwicklung eines Versorgungspfades Demenz. Es gibt noch viele weitere gute Maßnahmen. Das Problem ist nur: Vieles wurde nur modellhaft als Projekt umgesetzt. Oft erfolgreich und gewinnbringend – aber ohne Übergang in die Regelversorgung. Mobile Beratung im ländlichen Raum oder Dementia Care Management sind dafür gute Beispiele. Beides funktioniert nachweislich gut, wird aber nicht verstetigt, weil es Geld kostet.

Und manche Maßnahmen, die im Monitoring als „erfüllt“ geführt werden, verärgern mich massiv, weil die Menschen dort schlicht veräppelt werden. Wenn etwa die Maßnahme „Parkerleichterung für Menschen mit Demenz“ als erfüllt gilt, nur weil der Bund im Wegweiser Demenz Informationen zur Beantragung eingestellt hat, dann erleichtert das in der Realität gar nichts.

Oder die angeblich erfüllte Maßnahme zur „Verbesserung des Zugangs zu aufsuchender psychologischer Beratung von Angehörigen“. Im Monitoring heißt es sinngemäß: Hausbesuche von Psychotherapeuten seien in der gesetzlichen Krankenversicherung bereits vorgesehen, man sehe keinen Handlungsbedarf. Ich kenne nur keinen einzigen Angehörigen, der jemals einen solchen Therapeuten zum Hausbesuch gesehen hätte.

Und noch ein Beispiel: Die „Umsetzung des Expertenstandards Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz in der pflegerischen Praxis im Krankenhaus“ gilt als voll erfüllt, weil die Deutsche Krankenhausgesellschaft in ihren Gremien zum Expertenstandard Entlassmanagement informiert hat. Da fällt mir dann wirklich nichts mehr ein.

Ab 2027: Fortsetzung mit offenen Fragen

Jochen Gust: Nun steht ein neues Konzept der NDS ab 2027 im Raum. Wie stehen Sie dazu?

Swen Staack: Zunächst einmal ist für mich wichtig und positiv, dass die NDS fortgesetzt wird. Ein Teil der Kritik wurde offenbar aufgegriffen. So sollen künftig – und das ist ganz wichtig – Menschen mit Demenz stärker und verlässlich eingebunden werden.

Geplant ist außerdem, jeweils für drei Jahre Arbeitsgruppen einzurichten, die sich an prioritären strategischen Zielen orientieren und diese entlang der WHO-Vorgaben bearbeiten. Im ersten Jahr sollen konkrete Maßnahmen formuliert werden, in den beiden folgenden Jahren geht es um die Umsetzung. Danach zieht man Bilanz, veröffentlicht Ergebnisse und erarbeitet Empfehlungen.

Das klingt erstmal innovativ. Aber es wirft viele offene Fragen auf: Arbeiten diese Gruppen rein ehrenamtlich? Gibt es überhaupt ein Budget für Maßnahmen? Wer priorisiert was – und nach welchen Kriterien? Die dringend notwendige Geschäftsstelle soll fortgeführt werden. Hoffentlich dann mit mehr fachlichem Input und nicht überwiegend mit Verwaltungsaufgaben. Die bisherige Steuerungsgruppe soll offenbar in einen fachlichen Beirat überführt werden.

Man muss jetzt abwarten, was die Diskussionen in den nächsten Wochen tatsächlich ergeben. Ich bin gespannt. Und eine Anmerkung noch: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hatte in den vergangenen Jahren den Co-Vorsitz der NDS inne. Im neuen Konzept der Ministerien war dieser Co-Vorsitz – trotz wirklich guter Zusammenarbeit – einfach verschwunden. Mittlerweile konnten wir das aber in einem konstruktiven Gespräch klären. Es wird dabei bleiben.

Jochen Gust: Muss die nächste Phase der NDS stärker an messbaren Verpflichtungen hängen – also an Zuständigkeiten, Finanzierung, regionaler Umsetzung und überprüfbaren Standards?

Swen Staack: Darauf mal eine ganz kurze Antwort: Ja.

Der Beitrag Swen Staack über Demenzpolitik, Pflege und falsche Hoffnungen erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Für Menschen mit Demenz beginnt die Belastung oft schon mit dem Ortswechsel. Vertraute Personen, Routinen und Orientierungspunkte fallen plötzlich weg. Was für andere nur eine Verlegung ist, kann bei Demenz massiven Stress auslösen: Angst, Unruhe, Abwehr, Schlafstörungen, Nahrungs- und Trinkprobleme oder Rückzug, um nur einige zu nennen.

Hinzu kommt das hohe Delirrisiko. Eine Demenz ist ein unabhängiger Prädikator für ein erhöhtes Delirrisiko. Schmerzen, Infekte, Schlafmangel, Exsikkose, Medikamente und die ungewohnte Umgebung können rasch zu einer akuten Verschlechterung von Aufmerksamkeit, Denken und Verhalten führen. Auch Stürze, Funktionsverlust und weitere Komplikationen werden wahrscheinlicher. Viele Betroffene kommen deshalb in den Augen von Angehörigen oder den Kolleginnen und Kollegen der ambulanten Versorgung schlechter zurück, als sie eingewiesen wurden.

Warum man Probleme nicht einfach an die Klinik abgeben kann

Es ist zu einfach, schwierige Situationen einfach an das Krankenhaus weiterzureichen und zu erwarten, dass dort alles gelöst wird. Kliniken können akute medizinische Probleme behandeln. Sie können aber fehlende Vorausplanung, unklare Behandlungsziele, ungeklärte Zuständigkeiten oder uneinige Angehörige nicht einfach ersetzen.

Gerade bei Demenz prallen hier oft zwei Logiken aufeinander: Akutmedizin auf der einen Seite, demenzgerechte Versorgung auf der anderen. Was medizinisch machbar ist, ist nicht automatisch sinnvoll, verhältnismäßig oder lebensqualitätsfördernd.

Vor der Einweisung muss die eigentliche Frage klar sein

Nicht jede Krise ist automatisch eine Klinikkrise. Gerade bei fortgeschrittener Demenz braucht es eine bewusste Abwägung von Nutzen, Belastung und realistischer Zielsetzung – nicht nur eine schnelle Reaktion auf Unsicherheit oder Druck. Mehr dazu in diesem kurzen Film.

Pflegefachpersonen spielen in dieser Abwägung eine wichtige Rolle. Sie beobachten Veränderungen oft zuerst, schätzen Risiken mit ein, bringen Alternativen vor Ort ins Gespräch und helfen, Entscheidungen fachlich nachvollziehbar zu machen. Leitfragen können dabei helfen, in Akutsituationen strukturierter zu prüfen, statt reflexhaft einzuweisen.

Am Ende geht es nicht darum, jede Einweisung zu verhindern. Es geht darum, unnötige und belastende Einweisungsautomatismen zu vermeiden – und nur dann einzuweisen, wenn ein klares, realistisches und patientenzentriertes Ziel dahintersteht. Das ist meiner Erfahrung nach leider durchaus nicht immer der Fall.

Jochen Gust

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Die Forschenden haben einen Blutmarker untersucht, genauer gesagt plasma %p-tau217. Dieser Marker steht in Zusammenhang mit Alzheimer-typischen Veränderungen im Gehirn (Amyloid und Tau). Ziel war nicht nur zu prüfen, ob ein Risiko vorliegt, sondern ob sich auch ein ungefährer Zeitpunkt für den Symptombeginn modellieren lässt.

Einordnung für Pflegefachpersonen

Solche Studien sind wichtig, weil sie zeigen, wie stark sich die Alzheimer-Diagnostik verändert. Blutbasierte Biomarker werden in Zukunft wahrscheinlich an Bedeutung gewinnen. Für die Praxis bleibt aber entscheidend, Befunde nicht zu überinterpretieren und weiterhin klinische Beobachtung, Verlauf und Alltagsfunktion ernst zu nehmen.Ein Medienbericht über einen „Bluttest gegen Alzheimer“ kann schnell Angst auslösen. Die aktuelle Datenlage rechtfertigt keine sichere persönliche Zeitprognose. Wer Sorgen wegen Gedächtnisproblemen hat, sollte nicht auf einen Zukunftstest hoffen, sondern eine seriöse diagnostische Abklärung bei Hausarzt, Neurologie oder Gedächtnisambulanz anstoßen. (Dann geht es zuerst um aktuelle Beschwerden, nicht um ein hypothetisches Datum in vielen Jahren.)

Wichtige Einschränkung

Die Forschenden bzw. die begleitende Einordnung aus WashU betonen, dass solche Tests bei kognitiv unauffälligen Menschen derzeit außerhalb von Forschung und klinischen Studien nicht empfohlen sind. Das ist wichtig, weil die öffentliche Berichterstattung sonst leicht mehr verspricht, als die Daten im Moment tragen.

Die Studie ist ein spannender Fortschritt:
weg von der Frage „Alzheimer-Risiko ja oder nein?“ hin zur Frage „wann könnten Symptome ungefähr beginnen?“. Aber Stand heute gilt: Kein exakter persönlicher Fahrplan, keine sichere Vorhersage für Einzelpersonen. Der Nutzen liegt derzeit in der Forschung und Studienplanung.

Quellen

Petersen KK, Milà-Alomà M, Li Y et al. (2026): Predicting onset of symptomatic Alzheimer’s disease with plasma p-tau217 clocks. Nature Medicine. Veröffentlicht am 19. Februar 2026.

Ergänzende Einordnung (Universität/Studienumfeld):
Washington University School of Medicine in St. Louis (19. Februar 2026): Blood test “clocks” predict when Alzheimer’s symptoms will start.

Deutsches Ärzteblatt (23.02.2026): Morbus Alzheimer: Bluttest kann Beginn der Symptome auf wenige Jahre genau voraussagen.

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Untersucht wurden Daten von knapp 3.000 Großeltern (Durchschnittsalter rund 67 Jahre). Die Forschenden fanden höhere Werte bei Gedächtnis und verbaler Flüssigkeit, wenn Großeltern in den vergangenen zwölf Monaten an der Betreuung beteiligt waren. Auffällig: Es spielte in den Analysen weniger eine Rolle, wie häufig oder in welcher konkreten Form die Betreuung stattfand – entscheidender war offenbar, überhaupt als betreuende Großmutter bzw. betreuender Großvater eingebunden zu sein. Die Autorinnen und Autoren betonen zugleich, dass es sich um einen Zusammenhang handelt; aus den Daten allein lässt sich nicht sicher ableiten, dass die Enkelbetreuung die Ursache für bessere kognitive Werte ist.

Quelle

Chereches, F. S., Olaru, G., Ballhausen, N., & Brehmer, Y. (2026). Grandparents’ cognition and caregiving for grandchildren: Frequency, type, and variety of activities. Psychology and Aging.

American Psychological Association (APA). (26.01.2026). Grandparenting is good for the brain (Pressemitteilung).

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In diesem kurzen Video finden Sie wichtige Informationen und Punkte zum Thema kompakt zusammengefasst.

Schlafprobleme sind typisch und häufig

Schlafprobleme sind bei Demenz sehr verbreitet. Je nach Studie und Setting ist etwa ein Viertel bis knapp die Hälfte der Betroffenen in relevantem Ausmaß betroffen – in Pflegeheimen oft eher mehr als weniger.

Typische Muster:

• tagsüber viel Schlaf, nachts kaum müde
• fragmentierter Schlaf (häufiges Erwachen, kurze Schlafphasen)
• frühes Erwachen am Morgen
• Einschlafprobleme oder Aufwachen und nicht wieder einschlafen
• nächtliches Aufstehen und Umhergehen („Es ist doch schon Morgen“)

Warum das passiert: Ursachenblöcke

1. Demenzbedingte Veränderungen
   Die Erkrankung greift Steuerzentren an, die Schlaf-Wach-Rhythmus, Reizfilterung und Schlafphasen stabil halten. Folge: Die „innere Uhr“ läuft unzuverlässiger, Betroffene werden abends nicht müde oder nachts immer wieder wach.
2. Umgebung und Reize
   Zu helles Licht am Abend (Bad, Flur), Geräusche, ungewohnte Räume oder ein unpassendes Raumklima können die Unruhe deutlich verstärken – gerade weil Reize schlechter ausgeblendet werden.

Struktur und Umgang

Viele Nachtprobleme werden am Tag vorprogrammiert: zu wenig Aktivität, zu viel Tagschlaf, fehlende Rituale, zu späte oder schwere Mahlzeiten, zu wenig soziale Ansprache. Kritisch wird es auch, wenn nächtliche Unruhe reflexhaft als „Medikationsproblem“ behandelt wird, statt zuerst Struktur und Ursachen zu prüfen.

Warum das mehr ist als „nur anstrengend“

Nächtliche Unruhe erhöht das Risiko für Stürze und Verletzungen. Außerdem begünstigen Schlaf- und Beruhigungsmittel (je nach Wirkstoffgruppe) Tagesmüdigkeit, Gangunsicherheit und Verwirrtheit. Die Lebensqualität kann stark beeinträchtigt werden. Im Ergebnis geraten Angehörige und Teams leichter an Grenzen – und die Versorgung zu Hause wird schwerer aufrechtzuerhalten. Sie kann gerade für Angehörige, sozusagen als „Zweitbetroffene“ der Schlafprobleme, unmöglich werden.

Was in der Praxis meist am besten wirkt (Auszug)

• Am Tag aktivieren: Tageslicht, Bewegung, kleine Aufgaben, soziale Kontakte. Tagschlaf begrenzen, wenn möglich eher im Sessel als lange im Bett.
• Abends Reize senken: Licht dimmen, ruhige Routine, vertraute Rituale beibehalten (Musik, Vorlesen, Gespräch).
• Orientierung und Komfort sichern: vertraute Gegenstände, passende Temperatur, ggf. dezentes Orientierungslicht statt greller Beleuchtung.
• Sicherheit parallel mitdenken: Wege frei, Stolperfallen weg, gefährliche Stoffe bei Verwechslungsgefahr sicher verwahren; Bewegungsmelder.
• Körperliche Ursachen abklären: Schmerz, Infekt, Harndrang, Atemprobleme, Nebenwirkungen oder ungünstige Einnahmezeiten von Medikamenten.
• Medikamente nur wenn nötig: niedrig dosiert, zeitlich begrenzt, eng beobachtet und dokumentiert – gemeinsam mit Ärzteschaft und Apotheke.

Für Einrichtungen gilt zusätzlich: Ohne tragfähiges Nachtkonzept bleibt es Stückwerk. Abendangebote sowie angepasste Routinen entlasten den Nachtdienst und verbessern die Lebensqualität – oft mehr als jede Einzelmaßnahme. Wenn eine Einrichtung oder Station von sich behauptet, speziell für Menschen mit Demenz da zu sein, gehört zwingend ein Nachtkonzept dazu.

Jochen Gust

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Welche Orientierungsqualitäten gibt es?

Orientierung ist eine Grundfunktion, mit der Menschen sich in der Welt und in sich selbst verorten: Wo bin ich, wann ist jetzt, was passiert hier, wer ist vor mir – und wer bin ich selbst? Bei Demenz können genau diese Qualitäten einzeln oder gemeinsam beeinträchtigt sein. Wer das versteht, kann Verhalten besser deuten, Risiken früher erkennen und Pflege individueller gestalten. Daher ist es wichtig zu wissen, worum es geht wenn von Desorientierung die Rede ist. Mehr dazu in diesem kurzen Film zum Thema:

Differenzierung macht Pflege besser

Je genauer Pflegefachleute verstehen, welche Orientierungsqualität eingeschränkt ist, desto zielgerichteter können sie reagieren. Das verändert die Praxis ganz konkret:

• Verhalten wird als Signal gelesen (nicht als Absicht).
• Kommunikation wird passender: weniger Korrektur, mehr Einordnung, mehr Sicherheit.
• Risiken werden früher erkannt: Delir, Schmerzen, Exsikkose, Infekte, Medikamentennebenwirkungen.
• Maßnahmen werden individueller: Umgebung, Tagesstruktur, Reizniveau, Biografie, Teamabsprachen.

Am Ende ist Desorientierung kein einzelnes Symptom, sondern eine veränderte Art, Welt, Menschen, Situation und Körper zu erleben. Nur mit erweitertem Wissen über die Wirkungen von Demenzerkrankungen in ihren verschiedenen Facetten und Ausprägungen gelingt eine angemessene, respektvolle und individuelle Pflege. Wer Orientierung differenziert betrachtet, reduziert Eskalationen, stärkt Sicherheit – und arbeitet näher an dem, was Betroffene tatsächlich erleben.

Jochen Gust

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