Biografisches Wissen kann helfen, Menschen mit Demenz besser zu verstehen. Doch nicht jede Information muss erhoben werden – und längst nicht jeder Beteiligte muss alles wissen.

Wenn ich als externer Experte von einer Einrichtung oder einem Pflegedienst hinzugezogen werde, geht es meist um eine konkrete Situation: Ein Mensch mit Demenz lehnt die Körperpflege ab, reagiert mit Abwehr oder zeigt ein Verhalten, für das zunächst niemand eine Erklärung findet. Für eine solche Beratung brauche ich Informationen. Ich muss z.B. wissen oder herausfinden, wann das Verhalten auftritt, wie die Situation gestaltet wird, welche gesundheitlichen Ursachen infrage kommen und wie der betreffende Mensch kommuniziert.

Und manchmal liegt plötzlich der komplette Biografiebogen auf dem Tisch. Darin stehen dann möglicherweise sehr persönliche Dinge: Verlusterfahrungen, frühere familiäre Konflikte, traumatische Erlebnisse oder andere intime Details aus einem langen Leben. Mal abgesehen von der zusätzlichen Zeit die es kosten könnte, mich durchzuwühlen – ist die Frage: musste ich das wirklich alles wissen?

Je mehr wir wissen, desto besser? Hilft viel viel?

Biografiearbeit gehört zur Begleitung von Menschen mit Demenz. Das hat gute Gründe. Gewohnheiten, Interessen und Erfahrungen können helfen, Verhalten zu verstehen und Begegnungen angenehmer zu gestalten.
Der frühere Landwirt, der jeden Morgen zur Tür möchte, will vielleicht nicht einfach „weglaufen / hinlaufen“. Der frühe Tagesbeginn kann für ihn über Jahrzehnte mit Arbeit und Verantwortung verbunden gewesen sein, natürlich. Eine vertraute Anrede oder ein bestimmtes Lied kann anderen Menschen wiederum Sicherheit vermitteln. Wichtig. Aber:
Aus solchen Erfahrungen wird leicht die Annahme: Je mehr wir über einen Menschen wissen, desto besser können wir ihn begleiten. Nur: mehr Wissen ist nicht automatisch hilfreicheres Wissen.

Eine Biografie muss nicht vollständig erfasst werden

Biografiebögen fragen mitunter nach Kindheit, Elternhaus, Partnerschaften, Religion, Verlusten und prägenden Erlebnissen. Einiges davon kann für Pflege und Betreuung wichtig sein. Anderes vielleicht nie.
Deshalb sollte bei jeder Frage klar sein, wozu die Antwort gebraucht wird. Hilft sie, eine belastende Situation zu vermeiden? Erleichtert sie die Kommunikation? Verändert sie etwas an der Versorgung? So weit das im Vorfeld möglich ist, zumindest. Nicht selten erlebe ich auch, dass umfangreiche Biographiebögen da sind, weil sie Bestandteil einer „guten“, vollständigen Dokumentation sind. Irgendwas daraus abgeleitet hat noch nie jemand. Abelegt, abgehakt.

Jedenfalls: Ein Mensch wird mit dem Einzug in eine Pflegeeinrichtung nicht zu einem offenen Buch. Auch die Diagnose Demenz hebt sein Recht auf Privatheit nicht auf.

Datenschutz beginnt beim Erheben

Datenschutz betrifft nicht erst die Frage, an wen Informationen weitergegeben werden. Er beginnt bereits dort, wo sie erfragt und dokumentiert werden. Die Datenschutz-Grundverordnung nennt unter anderem Zweckbindung und Datenminimierung: Personenbezogene Daten sollen für einen festgelegten Zweck erhoben und auf das dafür notwendige Maß beschränkt werden.

Für die Praxis lässt sich daraus eine einfache Frage ableiten: Was verändert dieses Wissen konkret? Mancher Biographiebogen sollte mit dieser Frage vorneweg einmal überprüft werden von Pflegeprofis.

Nicht jeder braucht dieselben Informationen

An der Versorgung können heute Pflegefachpersonen, Betreuungskräfte, therapeutische Berufe, externe Fachleute und Ehrenamtliche beteiligt sein. Ihre Aufgaben unterscheiden sich – und damit auch ihr Informationsbedarf.

Beispiel: Wer einen Menschen mit Demenz regelmäßig zum Kartenspielen besucht oder mit ihm einfach Spazieren geht, kann von seinen Interessen und seiner bevorzugten Ansprache profitieren. Wird dessen Sehkraft plötzlich schlechter oder ist diese seit langem beeinträchtigt, kann auch diese gesundheitliche Information für die gemeinsame Tätigkeit wichtig sein.

Aber muss eine Person, die mit ihm Karten spielt oder spazieren geht auch erfahren, weshalb er bei der Körperpflege Angst hat und möglicherweise sexuelle Missbrauchserfahrungen in der Jugend einen starken Einfluss darauf haben? Für die daran beteiligten Pflegepersonen kann genau diese „Hintergrundinformation“ entscheidend sein. Aber für andere?
Es gibt also keine einfache Liste nach Berufsbezeichnung. Maßgeblich ist, welche Information jemand für seine konkrete Aufgabe benötigt. Auch eine Verschwiegenheitserklärung beantwortet diese Frage nicht: Sie verpflichtet zum vertraulichen Umgang mit erhaltenem Wissen, begründet aber für sich genommen keinen Bedarf an jeder Information.

Manchmal genügt die Handlungsinformation

Gerade bei belastenden Erfahrungen lohnt sich eine weitere Unterscheidung: Muss jemand den biografischen Hintergrund kennen – oder reicht es zu wissen, was in einer bestimmten Situation hilft? Statt eine frühere Gewalterfahrung ausführlich weiterzugeben, kann für manche Aufgaben die Information genügen: „Berührungen bitte vorher ankündigen und Zustimmung abwarten.“ Für andere Beteiligte kann der Hintergrund notwendig sein, um eine wiederkehrende Reaktion richtig einzuordnen.

Auch sehr persönliche Informationen können also wichtig sein. Entscheidend sind der Zusammenhang mit der Situation und der konkrete Informationsbedarf.

Wenn auf diese Fragen keine überzeugende Antwort möglich ist, sollte geprüft werden, ob die Information überhaupt erhoben, dokumentiert oder weitergegeben werden muss. Eine Hilfe kann dieser kurze Prüfbogen sein (pdf).

Der Mensch besteht nicht aus seinem Biografiebogen

Biografiearbeit soll helfen, einen Menschen in seiner Individualität wahrzunehmen. Dazu gehört auch, seine Grenzen zu achten. Manchmal reicht es zu wissen, dass jemand früher gern im Garten gearbeitet hat. Manchmal ist eine schmerzhafte Erfahrung aus der Vergangenheit wichtig. Und manches geht die Menschen, die ihn heute begleiten, schlicht nichts an.

Gute Biografiearbeit bedeutet nicht, möglichst viel zu wissen. Sie bedeutet, das Richtige zu wissen – und verantwortungsvoll damit umzugehen.

Jochen Gust

Quellen und Weiterführendes

Verordnung (EU) 2016/679, Art. 5 Abs. 1 Buchst. b und c: Zweckbindung und Datenminimierung
Verordnung (EU) 2016/679, Art. 9: Besondere Kategorien personenbezogener Daten