Auch auf europäischer Ebene ist die Situation pflegender Angehöriger inzwischen stärker in den Fokus gerückt: Seit 2020 wird auf Initiative des europäischen Netzwerks Eurocarers jährlich am 6. Oktober der European Carers Day begangen. Denn so selbstverständlich Pflegegeld, Verhinderungspflege oder Rentenbeiträge für Pflegepersonen heute erscheinen mögen: Viele dieser Leistungen sind vergleichsweise jung.

1995: Pflege wird zum eigenen Zweig

Mit der Einführung der sozialen Pflegeversicherung 1995 veränderte sich die Absicherung von Pflegebedürftigkeit grundlegend. Pflege war zwar auch danach ausdrücklich nicht vollständig durch die Versicherung finanziert. Aber erstmals gab es einen eigenen Sozialversicherungszweig, der auch die Pflege durch Angehörige systematisch unterstützte.

Pflegebedürftige konnten beispielsweise Pflegegeld erhalten, wenn ihre Versorgung zu Hause sichergestellt wurde. In den damaligen drei Pflegestufen betrug es 400, 800 beziehungsweise 1.300 D-Mark monatlich. Unter bestimmten Voraussetzungen übernahm die Pflegeversicherung zudem Rentenversicherungsbeiträge für nicht erwerbsmäßig Pflegende. In den folgenden Jahrzehnten kamen weitere Leistungen und Rechte hinzu: Entlastungsangebote, Pflegezeit, Familienpflegezeit, Pflegeunterstützungsgeld, Verhinderungspflege und eine umfangreichere soziale Absicherung.

Immer mehr Menschen werden zu Hause gepflegt

Wie bedeutend Angehörige für die Versorgung sind, zeigen die Zahlen.

Bei der ersten bundesweiten Pflegestatistik 1999 gab es rund 2,02 Millionen Pflegebedürftige. 1,44 Millionen von ihnen wurden zu Hause versorgt. Rund 1,03 Millionen erhielten ausschließlich Pflegegeld und wurden in der Regel zu Hause durch Angehörige versorgt. 2023 waren bereits 5,69 Millionen Menschen pflegebedürftig. 4,89 Millionen – knapp 86 Prozent – lebten zu Hause. Rund 3,1 Millionen Pflegebedürftige erhielten ausschließlich Pflegegeld und wurden überwiegend durch Angehörige gepflegt.

Die Zahlen sind allerdings nicht ohne Weiteres miteinander vergleichbar. Insbesondere der seit 2017 geltende, weiter gefasste Pflegebedürftigkeitsbegriff führte dazu, dass heute auch Menschen als pflegebedürftig anerkannt werden, die nach den früheren Kriterien teilweise keinen oder nur einen eingeschränkten Leistungsanspruch gehabt hätten.

Demenz: Lange ein blinder Fleck

Menschen mit Demenz passten lange nur unzureichend in das System der Pflegeversicherung. Entscheidend war vor allem der körperliche Hilfebedarf – etwa beim Waschen, Anziehen oder Essen. Beaufsichtigung, Orientierung, Beruhigung oder die ständige Präsenz von Angehörigen wurden dagegen kaum erfasst.

Ab 2002 kamen deshalb schrittweise zusätzliche Leistungen für Menschen mit „erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz“ hinzu. Der grundlegende Wandel folgte 2017 mit der Einführung der fünf Pflegegrade. Seitdem zählt stärker, wie selbstständig ein Mensch seinen Alltag bewältigen kann. Auch kognitive und psychische Beeinträchtigungen werden berücksichtigt. Für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen war das ein entscheidender Fortschritt.

Mehr Unterstützung – aber ein System unter Druck

Was nach 30 Jahren bleibt

Die staatliche Unterstützung pflegender Angehöriger ist heute deutlich umfassender als zu Beginn der Pflegeversicherung. Und gerade bei Demenz hat sich auch das Verständnis davon verändert, was Pflege eigentlich bedeutet.

Doch eine Konstante zieht sich durch die gesamte Geschichte: Der größte Teil der Pflege findet weiterhin nicht in Einrichtungen, sondern zu Hause statt. Pflegende Angehörige sind deshalb nicht nur eine Gruppe, die Unterstützung durch das Pflegesystem benötigt. Ohne das, was Familien, Partner, Freunde und andere nahestehende Menschen jeden Tag leisten, wäre dieses Pflegesystem in seiner heutigen Form überhaupt nicht vorstellbar.

Jochen Gust

Der Beitrag Pflegende Angehörige: Drei Jahrzehnte zwischen mehr Unterstützung und wachsender Belastung erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Gerade in der Notaufnahme entstehen dabei immer wieder Konflikte. Angehörige sollen warten oder den Behandlungsbereich verlassen, obwohl sie wissen: Allein wird der Vater, die Mutter oder der Partner mit dieser Situation kaum zurechtkommen. Weniger bekannt ist: Die medizinische Notwendigkeit einer Begleitperson kann ärztlich bescheinigt werden. Eine solche Bescheinigung kann gerade dann hilfreich sein, wenn ein Krankenhausaufenthalt plötzlich notwendig wird.

Wann kann eine Begleitperson medizinisch notwendig sein?

Bei einer stationären Behandlung gehört die aus medizinischen Gründen notwendige Mitaufnahme einer Begleitperson grundsätzlich zu den Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung.

Auch bei einem Menschen mit Demenz kann eine solche Begleitung notwendig sein. Entscheidend ist aber nicht allein die Diagnose, sondern der konkrete Unterstützungsbedarf.

Das kann beispielsweise der Fall sein, wenn die betroffene Person

• Beschwerden, Schmerzen oder Bedürfnisse nicht zuverlässig mitteilen kann,
• Fragen oder medizinische Anweisungen nicht ausreichend versteht,
• in der fremden Umgebung erheblich desorientiert oder verängstigt ist,
• Untersuchungen oder pflegerische Maßnahmen ohne vertraute Unterstützung kaum toleriert oder
• bei der Kommunikation zwischen Patient und Behandlungsteam auf Hilfe angewiesen ist.

Auch das Bundesgesundheitsportal nennt Menschen mit Demenz ausdrücklich als eine Gruppe, bei der eine vertraute Begleitperson im Krankenhaus besonders wichtig sein kann.

Nicht nur „Demenz – Begleitperson erforderlich“

Wer eine solche Bescheinigung beim behandelnden Arzt anspricht, sollte möglichst nicht nur um den Satz „Demenz – Begleitperson erforderlich“ bitten. Die Diagnose allein erklärt noch nicht, warum eine Begleitung medizinisch notwendig ist.

Besser ist eine konkrete Beschreibung. Zum Beispiel:

„Aufgrund erheblicher kognitiver Beeinträchtigungen kann der Patient seine Beschwerden und Bedürfnisse nicht zuverlässig mitteilen und medizinische Informationen und Anweisungen nicht ausreichend verstehen beziehungsweise umsetzen. Die Anwesenheit einer vertrauten Begleitperson ist daher aus medizinischen Gründen erforderlich.“.

Pflegegrad, Demenz und Eingliederungshilfe sind nicht dasselbe

An dieser Stelle ist eine Unterscheidung wichtig.

Ein Pflegegrad sagt zunächst etwas über den Hilfebedarf im Alltag und Leistungen der Pflegeversicherung aus. Aus einem Pflegegrad ergibt sich nicht automatisch, dass ein Angehöriger im Krankenhaus mit aufgenommen werden muss.Umgekehrt kann eine Begleitperson medizinisch notwendig sein, ohne dass ein bestimmter Pflegegrad vorliegt.

Daneben gibt es die besondere Krankenhausbegleitungs-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses. Sie legt medizinische Kriterien für die Begleitung von Menschen mit Behinderung bei einer stationären Krankenhausbehandlung fest und steht insbesondere im Zusammenhang mit dem gesetzlichen Krankengeldanspruch der Begleitperson.

Für diesen Krankengeldanspruch gelten zusätzliche Voraussetzungen. Die begleitete Person muss unter anderem bestimmte Leistungen der Eingliederungshilfe oder gesetzlich gleichgestellte Leistungen erhalten. Eine Demenzdiagnose oder ein Pflegegrad allein reichen dafür also nicht aus. Viele ältere Menschen mit Demenz erhalten Leistungen der Pflegeversicherung, aber keine Eingliederungshilfe.

Wichtig: Das bedeutet nicht, dass sie keine medizinisch notwendige Begleitperson im Krankenhaus haben können. Die allgemeine Regelung über die medizinisch notwendige Mitaufnahme bei stationärer Behandlung besteht davon unabhängig.

Kurz gesagt: Ob eine Begleitung medizinisch notwendig ist und ob der begleitende Angehörige Anspruch auf Krankengeld hat, sind zwei unterschiedliche Fragen.

Kann man sich die Notwendigkeit schon vorher bescheinigen lassen?

Ja.

Das Bundesgesundheitsportal weist darauf hin, dass eine behandelnde Ärztin oder ein behandelnder Arzt eine formlose Bescheinigung über die medizinische Notwendigkeit ausstellen kann. Gerade bei ungeplanten, notfallmäßigen oder wiederholten Krankenhausaufenthalten könne eine solche Bescheinigung hilfreich sein. Dort wird von einer Gültigkeit von in der Regel zwei Jahren gesprochen.

Auch die Krankenhausbegleitungs-Richtlinie sieht ausdrücklich eine Bescheinigung unabhängig von einer konkreten Krankenhauseinweisung vor. Dort kann sie für bis zu zwei Jahre ausgestellt werden, wenn nach ärztlicher Einschätzung davon auszugehen ist, dass die zugrunde liegenden Beeinträchtigungen entsprechend lange fortbestehen.

Gerade bei einer Demenzerkrankung kann das nachvollziehbar sein: Erhebliche Einschränkungen bei Kommunikation, Orientierung oder Mitwirkung sind in der Regel nicht nur für einige Wochen vorhanden. Die Zwei-Jahres-Frist sollte trotzdem nicht als eine Art automatischer Anspruch jedes Menschen mit Demenz verstanden werden. Entscheidend bleibt die ärztliche Einschätzung und – bei den besonderen sozialrechtlichen Regelungen – ob deren Voraussetzungen erfüllt sind.

Besonders hilfreich kann die Bescheinigung im Notfall sein

Bei einer geplanten Krankenhausaufnahme können Angehörige vieles vorher klären. In einem Notfall bleibt dafür oft keine Zeit. Plötzlich steht man mit einem Menschen mit Demenz in der Notaufnahme. Niemand dort kennt den Patienten. Mitarbeitende müssen schnell einschätzen, was er benötigt und warum die Anwesenheit einer vertrauten Person wichtig sein könnte.

Eine bereits vorhandene ärztliche Bescheinigung kann dann ein gewichtiges Argument sein. Sie macht deutlich, dass nicht nur ein besorgter Angehöriger „unbedingt dabei sein möchte“, sondern dass bereits zuvor ein medizinischer Unterstützungsbedarf festgestellt wurde.

Aber gerade bei der Notaufnahme gibt es eine wichtige Einschränkung.

Notaufnahme bedeutet nicht automatisch stationäre Aufnahme

Die Behandlung in einer Notaufnahme ist nicht automatisch eine stationäre Krankenhausbehandlung. Solange die Behandlung ambulant erfolgt, lässt sich aus den Regelungen zur medizinisch notwendigen Mitaufnahme bei stationärer Behandlung kein allgemeiner Anspruch ableiten, während der gesamten Behandlung überall mitgehen zu dürfen.

Die Bescheinigung kann auch dort hilfreich sein – sie ist aber keine zwingende „Eintrittskarte“.

Kommt es zu einer stationären Aufnahme, sieht die Situation anders aus: Dann kann die medizinisch notwendige Mitaufnahme einer Begleitperson grundsätzlich Teil der Krankenhausleistung sein. Auch dann entscheidet letztlich das Krankenhaus beziehungsweise die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt, ob die Anwesenheit einer Begleitperson medizinisch notwendig ist. Eine bereits vorhandene Bescheinigung kann diese Entscheidung unterstützen. Nach der besonderen Krankenhausbegleitungs-Richtlinie muss eine vorher ausgestellte Bescheinigung bei der Entscheidung des Krankenhauses sogar berücksichtigt werden.

Eine Bescheinigung ist also kein Persilschein. Sie kann aber die Ausgangslage erheblich verbessern, falls es zu Diskussionen um die Notwendigkeit der Begleitung kommt.

Was Angehörige konkret tun können

Der Beitrag Demenz im Krankenhaus: Diese Bescheinigung kann Angehörigen die Begleitung erleichtern erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Wie wichtig diese Grenze ist, zeigt ein aktueller Verdachtsfall aus Sachsen-Anhalt – wenige Tage vor der Landtagswahl am 6. September 2026.

Der aktuelle Fall

Auch eine gut gemeinte Motivation ändert daran nichts. Pflegepersonen sind Unterstützende – keine politischen Stellvertreter.

Wenn keine Wahlentscheidung mehr möglich ist

Kann ein Mensch aufgrund seiner kognitiven Einschränkungen keine eigene Wahlentscheidung mehr treffen oder äußern, darf niemand diese Entscheidung für ihn übernehmen. Das bedeutet nicht, dass ihm aufgrund seiner Demenz formal das Wahlrecht abgesprochen wird. Es bedeutet lediglich, dass eine andere Person seine Stimme nicht stellvertretend abgeben darf. Genau diese Grenze schützt sowohl das Wahlrecht des Menschen mit Demenz als auch die Freiheit und Geheimhaltung der Wahl.

Mögliche strafrechtliche Folgen

Das Strafgesetzbuch ist an dieser Stelle ausgesprochen eindeutig. Nach § 107a StGB macht sich wegen Wahlfälschung strafbar, wer unbefugt wählt.

Das Gesetz stellt ausdrücklich klar, dass auch derjenige unbefugt wählt, der bei einer eigentlich zulässigen Assistenz entgegen der Wahlentscheidung eines Wahlberechtigten oder ohne dessen geäußerte Wahlentscheidung eine Stimme abgibt. Darauf stehen Geldstrafe oder Freiheitsstrafe bis zu fünf Jahren. Auch der Versuch ist strafbar.

Ob im aktuellen Fall in Dessau tatsächlich eine solche Straftat begangen wurde, müssen nun die Ermittlungen klären.

Der Fall zeigt jedoch bereits jetzt, wie sensibel Wahlunterstützung in Pflegeeinrichtungen ist: Unterstützung darf Teil guter Pflege sein. Die politische Entscheidung eines Bewohners zu ersetzen, darf es niemals sein.

Jochen Gust

Der Beitrag Verdacht auf Wahlbetrug bei 95-Jähriger mit Demenz: Was Pflegepersonen bei Wahlen dürfen – und was nicht erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Die Forschenden werteten 36 Studien mit insgesamt mehr als 500.000 Menschen aus, die Wohnungslosigkeit erlebt hatten. Das gewichtete Durchschnittsalter lag bei rund 63 Jahren. Insgesamt wurde bei 6,8 Prozent eine Demenz festgestellt. In vergleichbaren Altersgruppen der Allgemeinbevölkerung liegt die Häufigkeit nach Angaben der Forschenden bei unter drei Prozent.

Auffällig früh betroffen

Demenzerkrankungen scheinen bei wohnungslosen Menschen teilweise bereits in einem Alter aufzutreten, in dem sie in der Allgemeinbevölkerung noch vergleichsweise selten sind. Als mögliche Erklärungen diskutieren die Autoren unter anderem eine beschleunigte gesundheitliche Alterung sowie die hohe Belastung durch bekannte Demenzrisikofaktoren. In den untersuchten Gruppen waren psychische Erkrankungen, Substanzkonsum, Schädel-Hirn-Verletzungen, Bluthochdruck, Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen häufig.

Wichtig: Die Studie beweist nicht, dass Wohnungslosigkeit selbst eine Demenz verursacht. Die Daten zur Frage, ob Wohnungslosigkeit das Erkrankungsrisiko tatsächlich erhöht, waren sehr uneinheitlich. Denkbar ist zudem die umgekehrte Richtung: Eine beginnende Demenz kann dazu beitragen, dass Menschen Rechnungen, Behördenangelegenheiten oder ihre Wohnsituation nicht mehr bewältigen und schließlich ihre Wohnung verlieren.

Der entscheidende Punkt

Verwirrtheit, Vergesslichkeit und Orientierungsschwierigkeiten bei wohnungslosen Menschen sind nicht automatisch Folgen von Alkohol, Drogen, psychischer Erkrankung oder des Lebens auf der Straße. Gerade bei älteren Betroffenen sollte auch eine Demenz als mögliche Ursache abgeklärt werden.

Was bedeutet das für Deutschland?

Das Thema betrifft auch die deutsche Versorgung. Zum 31. Januar 2026 waren hierzulande rund 452.900 wohnungslose Menschen behördlich untergebracht; mehr als 43.000 von ihnen waren bereits 60 Jahre oder älter. Menschen, die auf der Straße leben oder verdeckt wohnungslos sind, sind in dieser Statistik noch nicht enthalten.

Gerade bei älteren wohnungslosen Menschen sollten deshalb Gedächtnisprobleme, Orientierungsschwierigkeiten oder auffällige Veränderungen nicht vorschnell ausschließlich Alkohol, psychischen Erkrankungen oder einfach „den schwierigen Lebensumständen“ zugeschrieben werden. Eine Demenz muss als mögliche Ursache mitgedacht werden.

Die Autoren plädieren zudem dafür, in der Wohnungslosenhilfe nicht starr an Altersgrenzen wie 65 Jahren festzuhalten. Sinnvoll wären niedrigschwellige Möglichkeiten zur Abklärung kognitiver Veränderungen sowie eine engere Zusammenarbeit von Wohnungslosenhilfe, Medizin, Psychiatrie, Suchthilfe, Pflege und Sozialarbeit. Nach einer Diagnose braucht es außerdem Wohn- und Versorgungsangebote, die auch Menschen mit kognitiven Einschränkungen tatsächlich erreichen können.

Die Studie macht damit auf eine Versorgungslücke aufmerksam: Demenz ist nicht ausschließlich ein Thema des hohen Alters – und sie kann gerade bei Menschen in besonders prekären Lebenssituationen leicht übersehen werden.

Quelle: Hoang PM et al. „Prevalence and Risk of Dementia Among Adults Who Have Experienced Homelessness, a Meta-Analysis“. Journal of the American Geriatrics Society, 2026.

Der Beitrag Demenz bei wohnungslosen Menschen: Ein oft übersehenes Risiko erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Dann gewinnt die Beobachtung an Bedeutung: Verzieht der Mensch das Gesicht? Stöhnt er? Schützt er einen Körperteil? Verändert sich seine Haltung oder sein Verhalten? Für die Schmerzbeurteilung sind in der Pflege verschiedene Skalen etabliert. Doch dabei gibt es ein Problem: oftmals werden Schmerzskalen in relativer Ruhe benutzt. Konkret: die Pflegefachperson setzt sich neben den sitzenden oder liegenden Pflegebedürftigen und füllt das Formular aus.

Aber: es reicht möglicherweise nicht, sich neben einen ruhig sitzenden oder liegenden Menschen zu setzen und ihn einige Minuten zu beobachten.

In Ruhe unauffällig – bei Bewegung Schmerzen

Wie groß der Unterschied sein kann, zeigte eine britische Untersuchung mit 230 älteren Menschen mit Demenz, die ungeplant in ein Akutkrankenhaus aufgenommen worden waren. Während ihres Krankenhausaufenthaltes wurde wiederholt auf Schmerzverhalten geachtet – sowohl in Ruhe als auch bei Bewegung.

Das Ergebnis ist bemerkenswert:

Bei 19 Prozent wurde mindestens einmal Schmerzverhalten in Ruhe beobachtet. Bei Bewegung waren es 57 Prozent. Das bedeutet nicht, dass alle diese Menschen dauerhaft Schmerzen hatten. Es zeigt aber sehr deutlich, wie stark die Situation beeinflussen kann, ob Schmerz überhaupt erkennbar wird. Eine spätere wissenschaftliche Auswertung derselben Patientengruppe kam zu einem ähnlichen Ergebnis: Die beobachteten Schmerzwerte waren während Aktivität deutlich höher als in Ruhe. Die Forschenden sprechen dabei von einem möglichen Floor-Effekt: In Ruhe sammeln sich die Werte am unteren Ende einer Beobachtungsskala. Der Mensch erscheint unauffällig – obwohl sich bei Bewegung durchaus Schmerzzeichen zeigen können.

Der Schmerz entsteht nicht erst beim Aufstehen

Man kann sich das an einer alltäglichen Situation vorstellen. Eine Person sitzt ruhig in ihrem Sessel. Sie stöhnt nicht, ihr Gesicht wirkt entspannt, die Körperhaltung erscheint unauffällig. Dann soll sie aufstehen. Beim Vorbeugen verzieht sie plötzlich das Gesicht. Beim Hochkommen hält sie das rechte Bein steif. Sie klammert sich an der Armlehne fest und stöhnt. Der naheliegende Gedanke wäre: Jetzt hat sie Schmerzen. Genauer wäre jedoch:

Jetzt werden die Schmerzen sichtbar.

Die Bewegung muss den Schmerz nicht verursacht haben. Möglicherweise bestand beispielsweise bereits eine schmerzhafte Arthrose, eine Verletzung, eine Druckstelle oder ein muskuloskelettales Problem. Solange der betroffene Körperbereich nicht belastet oder bewegt wurde, war davon im Verhalten kaum etwas zu erkennen. Gerade bei Menschen, die ihre Beschwerden nicht mehr zuverlässig mitteilen können, kann dieser Unterschied entscheidend sein. Also auch bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz.

Auch andere Studien zeigen höhere Schmerzwerte bei Bewegung. Bereits 2010 untersuchten Forschende 60 Pflegeheimbewohner mit Demenz und bekannten Schmerzproblemen. Die Bewohner wurden sowohl in Ruhe als auch während standardisierter Bewegungen beobachtet. Bei unterschiedlichen Verfahren zur Schmerzbeobachtung zeigten sich während der Bewegung signifikant mehr Schmerzzeichen als in Ruhe.

Auch andere Forschungsgruppen haben deshalb gezielt Bewegungen in die Schmerzerfassung einbezogen. Dahinter steht ein einfacher Gedanke: Wer wissen möchte, ob beispielsweise Hüfte, Knie, Schulter oder Rücken Schmerzen verursachen, erhält möglicherweise mehr Informationen, wenn diese Körperbereiche bei einer ohnehin notwendigen Alltagshandlung bewegt oder belastet werden.

Beobachtung in Ruhe ist trotzdem nicht falsch

Aus den Forschungsergebnissen sollte allerdings nicht der umgekehrte Schluss gezogen werden, Menschen müssten ausschließlich bei Bewegung beobachtet werden. Auch Schmerzen in Ruhe sind wichtig. Manche Erkrankungen verursachen gerade dann Beschwerden, wenn ein Mensch liegt oder längere Zeit dieselbe Position einnimmt.Sinnvoller ist deshalb die Kombination:

Wie verhält sich der Mensch in Ruhe – und was verändert sich bei Bewegung?

Bewegung beobachten heißt nicht, Schmerzen zu provozieren

Ein wichtiger Punkt darf dabei nicht missverstanden werden: Niemand sollte einen Menschen absichtlich in eine schmerzhafte Bewegung zwingen, nur um herauszufinden, ob etwas wehtut.

Es geht vielmehr darum, notwendige und ohnehin stattfindende Bewegungen bewusster zu beobachten.

Auch internationale Empfehlungen zur Schmerzerfassung bei Demenz weisen darauf hin, dass Beobachtungen sowohl in Ruhe als auch während Transfers und Aktivitäten des täglichen Lebens erfolgen sollten. Der Vergleich kann zusätzliche Informationen liefern, die eine einzelne Momentaufnahme nicht bietet.

Unauffälliges Verhalten in Ruhe beweist keine Schmerzfreiheit.

Wo eine verständliche Selbstauskunft noch möglich ist, sollte sie weiterhin genutzt werden. Fremdbeobachtung ergänzt diese Einschätzung insbesondere dann, wenn Kommunikation zunehmend schwierig wird. Vielleicht müssen wir nicht nur anders beobachten – sondern im richtigen Moment. In der Pflege wird viel darüber gesprochen, welches Instrument zur Schmerzerfassung verwendet werden sollte. Diese Frage ist wichtig. Aber möglicherweise beginnt das Problem noch früher.

Wenn eine Pflegefachperson einen Menschen nur ruhig im Bett oder im Sessel erlebt, fehlen unter Umständen genau die Situationen, in denen sich Schmerzen bemerkbar machen. Die Forschung zeigt inzwischen recht deutlich, dass Schmerzverhalten bei Menschen mit Demenz während Bewegung wesentlich häufiger sichtbar werden kann als in Ruhe.

Deshalb lohnt sich im Pflegealltag eine zusätzliche Frage. Nicht nur: „Welche Schmerzzeichen sehe ich?“, sondern auch: „Wann schaue ich eigentlich hin?“.
Denn manchmal reicht Beobachten im Sitzen schlicht nicht aus.

Jochen Gust

Quellen und zum Weiterlesen:

Sampson EL, White N, Lord K et al. (2015): Pain, agitation, and behavioural problems in people with dementia admitted to general hospital wards: a longitudinal cohort study. Pain.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25790457/

Dunford E et al. (2022): Psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia scale in an acute general hospital setting.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9828226/

Ersek M et al. (2010): Comparing the psychometric properties of the Checklist of Nonverbal Pain Behaviors and the Pain Assessment in Advanced Dementia scale in persons with dementia.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20088854/

Husebø BS et al. (2007): Mobilization-Observation-Behavior-Intensity-Dementia Pain Scale (MOBID): development and validation of a nurse-administered pain assessment tool for use in dementia.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17509814/

International Association for the Study of Pain (IASP): Pain Assessment in Dementia.
https://www.iasp-pain.org/resources/fact-sheets/pain-assessment-in-dementia/

Lautenbacher S, Schreiber V, Grupp C et al. (2026): Pain differences in cognitive impairment appear only during active motor tasks. Frontiers in Pain Research.
https://www.frontiersin.org/journals/pain-research/articles/10.3389/fpain.2026.1849507/full

Der Beitrag Schmerzen bei Demenz: Warum Beobachten im Sitzen nicht reicht erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Die entscheidende Frage lautet deshalb vielleicht nicht mehr: Was müssen Mitarbeitende in Krankenhäusern über Demenz lernen? Sondern: Warum gelingt es noch immer nicht überall, vorhandenes Wissen zuverlässig in Strukturen und Abläufe zu übersetzen?

Demenz gehört schon lange dazu

Die General Hospital Study (GHoSt) untersuchte 2014 und 2015 ältere Patientinnen und Patienten in deutschen Allgemeinkrankenhäusern. Bei 18,4 Prozent der über 65-Jährigen wurde eine Demenz festgestellt, weitere 19,8 Prozent hatten eine leichte kognitive Beeinträchtigung. Insgesamt waren damit rund 40 Prozent kognitiv beeinträchtigt. Bemerkenswert ist ein anderer Befund: Nicht einmal bei vier von zehn der tatsächlich betroffenen Patientinnen und Patienten war die Demenz in der Krankenakte dokumentiert. Bei fast zwei Dritteln fehlte ein entsprechender Hinweis.

Das bedeutet wohl nicht, dass Krankenhäuser zwei Drittel aller Demenzerkrankungen schlicht „übersehen“ hätten. Manche Erkrankungen waren vermutlich zuvor nicht diagnostiziert, zudem kann die Abgrenzung zwischen Demenz, Delir und akuter kognitiver Verschlechterung schwierig sein. Für die Versorgung bleibt der Befund dennoch relevant: Ein Krankenhaus kann nicht darauf vertrauen, dass eine bestehende Demenz bei der Aufnahme bereits bekannt und dokumentiert ist. Und darf die Wirkung dieser Diagnose auf Behandlung und Verlauf des Krankenhausaufenthalts nicht unterschätzen.

Schon einige Jahre zuvor hatte eine Untersuchung im Auftrag der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ein ähnliches Strukturproblem sichtbar gemacht. 2009 berichteten 81,9 Prozent der befragten Pflegekräfte, immer häufiger Menschen mit Demenz zu versorgen. Gleichzeitig fühlten sich nur rund 30 Prozent dafür ausreichend qualifiziert. Lediglich 27,7 Prozent der befragten Krankenhausleitungen konnten überhaupt ein demenzsensibles Versorgungskonzept benennen. Erfolgreiche Modellprojekte wurden damals noch als „Insellösungen“ beschrieben.

Menschen mit Demenz kommen häufiger ins Krankenhaus

Warum Menschen mit Demenz im Krankenhaus behandelt werden

Interessanter als die reine Zahl der Krankenhausaufenthalte ist möglicherweise der Blick auf ihre Ursachen. Menschen mit Demenz werden häufig aufgrund akuter Erkrankungen und Krisen aufgenommen – beispielsweise nach Frakturen und Verletzungen, bei Flüssigkeitsmangel oder Erkrankungen des Harnsystems.

Gerade hier zeigt sich, dass Demenz weit mehr ist als eine zusätzliche Diagnose in der Patientenakte. Ein Mensch mit Demenz kann möglicherweise nicht zuverlässig daran denken, ausreichend zu trinken. Er kann die Aufforderung, nach einem Sturz nicht allein aufzustehen, wenige Minuten später vergessen haben. Eine Infektion äußert sich womöglich zunächst durch Unruhe, Rückzug oder Nahrungsverweigerung.

Das Krankenhaus behandelt dann vielleicht eine Fraktur, eine Herzinsuffizienz oder einen Flüssigkeitsmangel – die Demenz beeinflusst jedoch maßgeblich, wie diese Erkrankung überhaupt behandelt werden kann bzw. das Outcome der Maßnahmen.

Der Krankenhausaufenthalt bringt zusätzliche Risiken

Besonders deutlich wird das beim Delir. 2023 wurde bei 10,6 Prozent der Krankenhausfälle von Menschen mit Demenz ein Delir dokumentiert. Bei allen Krankenhausfällen ab 65 Jahren waren es 3,4 Prozent. Bei Demenz in Verbindung mit einer Femurfraktur lag der Anteil sogar bei 18,6 Prozent.

Hinzu kommen erhebliche Anforderungen an die Pflege. In der GHoSt-Studie berichteten Pflegefachleute bei 87,5 Prozent der Patientinnen und Patienten mit Demenz und/oder Delir mindestens eine herausfordernde Pflegesituation. Bei 57 Prozent wurde mehr Pflegezeit als üblich benötigt.

Das ist kein Hinweis darauf, dass Menschen mit Demenz „schwierige Patienten“ wären. Es zeigt vielmehr einen Konflikt zwischen kognitiven Einschränkungen und einem Versorgungssystem, das stark auf Orientierung, Gedächtnis, Kooperation und Selbstständigkeit angewiesen ist. Im ambulanten Bereich wird das Thema Delir häufig ebenfalls stark unterschätzt.

Viel hat sich verändert – aber nicht überall

Inzwischen ist demenzsensible Krankenhausversorgung auch gesundheitspolitisch längst kein Randthema mehr. Sie ist Bestandteil der Nationalen Demenzstrategie. Kognitive Screenings, Angehörigenintegration, Delirprävention, kürzere Wartezeiten, Orientierungshilfen und angepasste Behandlungsabläufe werden seit Jahren diskutiert und erprobt. Wissen ist jedoch das eine, die Umsetzung eine andere. Es erstaunt mich immer wieder: in Schulungen in Krankenhäusern sind Teilnehmer manchmal regelrecht erstaunt zu hören, dass es im eigenen Haus einen speziellen Qualitätszirkel Demenz oder Delir gibt. Nie von gehört…. .

Eine Untersuchung des Deutschen Krankenhausinstituts zeigte 2021/22 beispielsweise, dass zwar 52 Prozent der befragten Allgemeinkrankenhäuser in der Notaufnahme regelhaft ein kognitives Kurzscreening älterer Patienten durchführten. Eine Delirgefährdung war jedoch nur in 42 Prozent Bestandteil der Triage. Nur 28 Prozent gaben an, dass alle Beschäftigten in Notaufnahme beziehungsweise Rettungsdienst im Umgang mit Menschen mit Demenz geschult seien. Einen akustisch und visuell abgeschirmten Wartebereich hatten lediglich sieben Prozent.

Damit hat sich gegenüber den „Insellösungen“ von vor 15 Jahren zweifellos viel verändert. Von einer flächendeckend demenzsensiblen Krankenhausversorgung kann dennoch kaum gesprochen werden, betrachtet man diese Zahlen. Mein eigenes Erleben als Referent bestätigt das auch in der Hinsicht, dass Demenz immernoch „stiefmütterlich“ behandelt wird und im Schulungsbereich häufig ein „nice to have“ ist, aber nicht mehr.

Kein Erkenntnisproblem mehr?

Für viele Menschen mit Demenz ist ein Krankenhausaufenthalt zudem eine kritische Phase ihres weiteren Krankheits- und Pflegeverlaufs. Nach BARMER-Daten benötigten rund 19 Prozent der zuvor ambulant oder teilstationär versorgten Menschen mit Demenz nach dem Krankenhausaufenthalt Kurzzeitpflege oder eine vollstationäre Versorgung.

Daraus darf nicht geschlossen werden, dass der Krankenhausaufenthalt diese Verschlechterung verursacht hat. Menschen kommen schließlich gerade deshalb ins Krankenhaus, weil sie akut erkrankt oder verletzt sind. Die Zahlen zeigen aber, wie vulnerabel diese Patientengruppe ist.

Was Menschen mit Demenz im Krankenhaus benötigen, ist heute in vielen Bereichen bekannt. Die spannendere – und unbequemere – Frage lautet daher:

Wenn wir so viel darüber wissen, warum hängt eine gute Versorgung noch immer so stark davon ab, in welchem Krankenhaus und auf welcher Station ein Mensch mit Demenz landet?

Jochen Gust

Der Beitrag Nicht wegen der Demenz im Krankenhaus – sondern mit ihr erschien zuerst auf Demenz-Zeitung.

Aber etwas ist neu: Die kommenden Generationen werden ihr ganzes Leben lang von einer kaum überschaubaren Flut digitaler Bilder, Videos, Nachrichten, Reels, Chats, Computerspiele, Avatare und KI-generierter Inhalte begleitet worden sein. Sie werden nicht nur Erinnerungen an ihr eigenes Leben mitbringen, sondern auch Milliarden medialer Eindrücke, die sich über Jahrzehnte emotional aufgeladen, wiederholt, geteilt und gespeichert haben.

Das Entscheidende ist: Emotionen prüfen keine Echtheit. Ein KI-generiertes Video kann Angst, Trost oder Sehnsucht auslösen, auch wenn es kein reales Ereignis abbildet. Für das spätere Erinnern kann diese emotionale Aufladung trotzdem wirksam werden. Was oft gesehen, stark empfunden und immer wieder innerlich aufgerufen wird, kann sich im Gedächtnis mit einer Bedeutung festsetzen, die unabhängig davon ist, ob die Szene tatsächlich erlebt wurde.

Für die Versorgung von Menschen mit Demenz ist das keine technische Randfrage. Es wird eine der vielen fachlichen Herausforderungen der Zukunft werden.

Erinnerung ist kein Archiv

Wir neigen dazu, Erinnerung wie ein inneres Archiv zu verstehen: Was geschehen ist, wird abgelegt und später wieder hervorgeholt. So funktioniert das menschliche Gedächtnis aber nicht. Erinnern ist (auch) Rekonstruktion. Beim Erinnern werden Bruchstücke, Gefühle, Bedeutungen, Bilder, spätere Informationen und aktuelle Bedürfnisse neu zusammengesetzt.

Schon heute erleben Pflegende, dass Menschen mit Demenz Vergangenheit und Gegenwart vermischen, Orte verwechseln, Angehörige anders einordnen oder aus einer inneren Wirklichkeit heraus handeln, die für Außenstehende zunächst unverständlich wirkt. Das ist nicht neu. Neu ist aber die Frage, aus welchem Material diese innere Wirklichkeit künftig zusammengesetzt sein wird.

Falsche Erinnerungen können echtes Verhalten auslösen

Eine Erinnerung muss nicht faktisch richtig sein, um handlungsleitend zu werden. Eine Person kann Angst haben, weil sie etwas als bedrohlich erlebt. Sie kann Scham empfinden, weil eine innere Szene beschämend wirkt. Sie kann misstrauisch werden, weil eine Erklärung für eine Lücke im Gedächtnis gesucht wird. Sie kann aufbrechen wollen, weil ein alter oder medial geprägter Handlungsimpuls plötzlich Gegenwart wird.

Genau hier kann herausforderndes Verhalten entstehen. Nicht als bloße Folge einer „falschen Erinnerung“, sondern weil eine falsch zugeordnete Erinnerung zur Wirklichkeit des Augenblicks wird. Wenn ein inneres Bild Angst macht, ist die Angst echt. Wenn eine vermeintliche Verpflichtung drängt, ist der Druck echt. Wenn eine erlebte Kränkung als aktuell empfunden wird, ist die Abwehr echt. Das macht die Situation fachlich so anspruchsvoll. Pflegende dürfen falsche Aussagen nicht blind bestätigen. Aber sie dürfen die erlebte Not auch nicht einfach wegkorrigieren.

Warum die Quelle der Angst zählt

Für die erste Reaktion ist es oft egal, ob eine Erinnerung stimmt. Angst bleibt Angst. Wer sich bedroht fühlt, braucht Schutz, Ruhe und Orientierung. Für den weiteren Umgang ist die Quelle aber entscheidend. Denn Pflege muss nicht nur beruhigen, sondern verstehen, was die Not immer wieder auslöst. Kommt die Angst aus Schmerz, aus einer Verkennung, aus einer alten Lebenserfahrung — oder aus Bildern, Nachrichten, Social Media oder KI-Videos, die immer wieder innere Not aktivieren?

Davon hängt ab, wo Pflege ansetzt: bei der Ansprache, bei der Umgebung, bei Reizen im Zimmer, bei Gesprächen mit Angehörigen, beim Umgang mit digitalen Geräten oder bei der Auswahl von Bildern und Videos. Die Angst ist echt. Aber ihre Quelle entscheidet mit darüber, was Pflege verändern kann.

Werden Pflegende auch Medienwächter sein müssen?

Eine unbequeme Frage schließt sich daran an: Werden Pflegende künftig auch eine Art Medienwächter sein müssen? Ganz neu ist das Problem nicht. Schon heute achten Pflegefachpersonen darauf, was ein Mensch mit fortgeschrittener Demenz noch gut verarbeiten kann. Kriegsnachrichten, Katastrophenbilder, Thriller, Horrorfilme oder aufwühlende Fernsehsendungen können Unruhe, Angst, Schlaflosigkeit oder Misstrauen verstärken. Im Alltag wird dann oft pragmatisch reagiert: Das Programm wird gewechselt, der Fernseher ausgeschaltet, die Situation beruhigt, manchmal auch mit Angehörigen besprochen.

Doch die digitale Zukunft macht diese Frage schwieriger. Wenn Smartphone, Tablet, Sprachassistenz, digitaler Bilderrahmen und Computer selbstverständlich verfügbar sind, liegt der Zugang zu belastenden Bildern, KI-Videos, Verschwörungserzählungen, Kriegsclips oder täuschend echten künstlichen Stimmen nicht mehr nur im Gemeinschaftsraum oder im Fernsehprogramm. Er liegt in der Hand, auf dem Nachttisch, im Chatverlauf, im Algorithmus, vielleicht auch jederzeit verfügbar und gegenwärtig z.B. in der smarten Brille, im ständig vernetzten Rollator oder Rollstuhl und in der smarten Uhr am Handgelenk.

Wer greift dann regulierend ein? Und mit welchem Recht?

Pflege hat keine pauschale Befugnis, Medienzugang einfach zu beschränken. Auch Menschen mit Demenz behalten Rechte, Vorlieben, Gewohnheiten und ein Recht auf Teilhabe. Ein Smartphone wegzunehmen, Apps zu sperren oder Inhalte zu filtern, nur weil sie irritierend wirken, wäre keine pflegerische Selbstverständlichkeit, sondern ein erheblicher Eingriff. Gleichzeitig hat Pflege eine Schutzaufgabe, wenn Inhalte erkennbar Angst auslösen, Verkennungen verstärken, herausforderndes Verhalten befeuern oder die Person überfordern. Genau darin liegt die Spannung: Nichtstun kann fachlich falsch sein, vorschnelles Eingreifen aber ebenfalls.

Bemerkenswert ist: Bei Kindern und Jugendlichen wird derzeit intensiv darüber diskutiert, ob und wie der Zugang zu sozialen Medien begrenzt werden sollte. Es geht um Altersgrenzen, Plattformverantwortung, algorithmische Risiken, Suchtverhalten, schädliche Inhalte und technische Schutzmechanismen. Man muss Menschen mit Demenz nicht mit Kindern gleichsetzen, um festzustellen: Auch hier geht es um verletzliche Menschen, digitale Überforderung, Schutz und Teilhabe.

Offene Fragen für die Pflege der Zukunft

Wenn wir Schutzräume für Kinder im digitalen Raum diskutieren, müssen wir dann nicht auch über Schutzkonzepte für Menschen mit fortgeschrittener Demenz sprechen?

Dürfen Pflegeeinrichtungen zum Beispiel bestimmte Apps oder Nachrichtenportale innerhalb ihres hauseigenen Netzwerks sperren, weil deren Aussagen nicht mit der eigenen politischen Haltung übereinstimmen?

Wer verhindert, dass die Aussage „zum Schutz“ am Ende nur der Zensur dient?

Pflege wird diese Fragen nicht allein beantworten können. Vielleicht braucht es künftig klare ethische, rechtliche und fachliche Leitlinien dazu, wie mit digitalen Medien bei fortgeschrittener Demenz umzugehen ist. Nicht als Zensur. Nicht als Bevormundung. Sondern als verantwortliches Abwägen: Was gehört zur Autonomie dieses Menschen? Was beruhigt? Was überfordert? Was aktiviert Angst? Was verstärkt Verkennung? Und wann wird aus Mediennutzung ein Schutzthema? Medienbewusstsein in der Pflege bedeutet deshalb nicht, Pflegende zu Kontrolleuren zu machen. Es bedeutet, digitale Inhalte als mögliche Einflussfaktoren auf Erleben, Verhalten und Wohlbefinden ernst zu nehmen.

Medienbiografie als neue Pflegefrage

Bisher fragt Biografiearbeit nach Familie, Beruf, Gewohnheiten, Verlusten, Rollen, Werten und prägenden Lebensereignissen. Das bleibt wichtig. Aber es wird nicht mehr reichen.

Zur Lebensgeschichte wird künftig auch gehören, in welchen digitalen Räumen ein Mensch gelebt hat. Welche sozialen Netzwerke waren Alltag? Welche Plattformen haben Nähe, Angst, Empörung, Trost oder Zugehörigkeit erzeugt? Welche digitalen Routinen gehörten zum Leben? Welche beruflichen Tools wurden täglich genutzt? Gab es Chatbots, Avatare, KI-Bilder, rekonstruierte Stimmen oder Videos von Menschen und Orten, die emotional bedeutsam waren? Pflegekräfte werden das nicht lückenlos prüfen können. Niemand kann rekonstruieren, welche Inhalte ein Mensch über Jahrzehnte gesehen hat. Aber Medienbiografie muss als fachliche Kategorie ernst genommen werden. Nicht als digitale Spurensicherung, sondern als Teil der Frage: Aus welchen Bildern, Geschichten, Medien und Gefühlen baut dieser Mensch gerade seine Wirklichkeit?

Das ist nicht nebensächlich. Wer nur nach klassischen biografischen Auslösern sucht, übersieht künftig möglicherweise einen Teil der Lebenswirklichkeit. Medienbiografie kann helfen, Verhalten besser einzuordnen, belastende Reize zu erkennen, Angehörige zu sensibilisieren und biografisches Material nicht unkritisch als Wahrheit zu übernehmen.

Nicht entlarven, sondern verstehen

Die Aufgabe der Pflege wird nicht darin bestehen, Menschen mit Demenz ihre falschen Erinnerungen auszureden. Das wäre häufig beschämend, beziehungsgefährdend und vor allem zumindest akut wirkungslos. Die Aufgabe wird eher darin bestehen, zwischen Fakt und Gefühl zu unterscheiden. Ohne ausreichende Kompetenzen dazu, wird das schwierig. Es bleibt: die Aussage selbst kann falsch sein. Die Angst dahinter jedoch nicht. Die Erinnerung kann vermischt sein. Der Wunsch nach Sicherheit aber ist real. Der Anlass kann unklar sein. Die Handlungslogik aber kann verstehbar werden. Pflege hat gelernt, Verhalten nicht nur als Störung zu sehen, sondern als Ausdruck. Künftig müssen wir vielleicht noch einen Schritt weitergehen: Verhalten kann auch Ausdruck einer erinnerten, falsch erinnerten, medial geprägten oder sogar forcierten Stimmung oder künstlich verstärkten Wirklichkeit sein.

All das macht Pflege künftig möglicherweise nicht einfacher. Es wird jedoch zu den wichtigen Skills gehören, künftig mehr von KI, SocialMedia und Algorithmen zu verstehen. „Lustige“ TikTok-Videos über Pflege oder banalste Aussagen in Instagramvideos über die Versorgung von Menschen mit Demenz werden nicht ausreichen.

Jochen Gust

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Die Forschenden beschreiben, dass diese sogenannte Hyperglycosylierung bei Alzheimer verstärkt auftritt und möglicherweise selbst zur Krankheitsentwicklung beiträgt.

Warum Glucosamin in den Blick gerät

Besonders brisant ist der Blick auf Glucosamin. Dieses Nahrungsergänzungsmittel wird häufig bei Gelenkbeschwerden eingenommen und gilt vielen Menschen als vergleichsweise harmlos.

In Alzheimer-Modellen der Studie verschlechterte Glucosamin jedoch kognitive Leistungen. In einer rückblickenden Auswertung von Patientendaten war dokumentierte Glucosamin-Einnahme bei Menschen mit Alzheimer-verwandten Demenzen zudem mit schlechterem Überleben verbunden.

Kein endgültiger Beweis, aber ein Warnsignal

Das heißt nicht, dass Glucosamin jetzt für alle Menschen als gefährlich bewiesen ist. Die Patientendaten zeigen zunächst einen Zusammenhang, keinen endgültigen Kausalbeweis.

Gerade in einer zeit, in der sich viele Menschen über Instagram oder Tiktok informieren, ist es seitens von Gesundheitsprofis wichtig darauf hinzuweisen, dass auch „Ergänzungsmittel“ nicht ohne Absprache gegeben werden sollten. Vor allem Menschen mit fortgeschrittener Demenz können solchen Gaben durch Angehörige häufig nicht aktiv selbst widersprechen.

Die Studie zeigt vor allem eines: „Natürlich“, „frei verkäuflich“ oder „nur ein Nahrungsergänzungsmittel“ bedeutet nicht automatisch sicher. Bei Menschen mit Alzheimer oder MCI sollten solche Präparate bewusst geprüft und nicht einfach dauerhaft weitergegeben werden.

Quelle:
Hawkinson, T. R. et al.: Hyperglycosylation is a metabolic driver of Alzheimer’s disease. Nature Metabolism, veröffentlicht am 9. Juni 2026. DOI: 10.1038/s42255-026-01538-4.

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Auffällig in der Untersuchung: einfache Aufgaben wie Linienziehen oder Punkte setzen unterschieden die Gruppen kaum. Deutlicher wurden die Unterschiede erst bei anspruchsvolleren Schreibaufgaben, insbesondere beim Schreiben nach Diktat. Dabei müssen Zuhören, Sprachverarbeitung, Arbeitsgedächtnis und feinmotorische Steuerung gleichzeitig zusammenspielen.

Ein Hinweis, keine Diagnose

Die Forschenden sehen in der digitalen Handschriftanalyse deshalb eine mögliche Ergänzung für frühe Hinweise auf kognitive Veränderungen. Sie betonen aber auch die Grenzen: Die Studie war klein, die Ergebnisse sind nicht ohne Weiteres auf alle älteren Menschen übertragbar, und Einflüsse durch Medikamente wurden nicht systematisch berücksichtigt. Eine veränderte Handschrift ersetzt also keine Diagnostik. Sie kann allenfalls ein Baustein sein, der in Zukunft bei Screening und Verlaufskontrolle helfen könnte. Für die Praxis ist die Einordnung wichtig: eine zittrige, langsamere oder veränderte Handschrift ist bei älteren Menschen nicht automatisch ein Demenzzeichen.

Quelle: Frontiers in Human Neuroscience: Digital handwriting analysis for cognitive impairment detection in older adults

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Gerade beim Thema Demenz scheint das naheliegend. Menschen mit Demenz betreffen im Krankenhaus nicht nur eine Berufsgruppe. Ihre Versorgung berührt Aufnahme, Diagnostik, Visite, Pflege, Therapie, Ernährung, Delirprävention, Entlassplanung und Angehörigenkommunikation. Ohne Abstimmung geht es nicht.

Und doch liegt genau hier ein Problem: Viele Arbeitskreise stimmen viel ab, verändern aber wenig. Sie werden gegründet, weil ein Thema wichtig ist. Sie tagen, weil das Thema kompliziert ist. Sie protokollieren, weil man zeigen will, dass etwas geschieht. Und sie vertagen, weil niemand die eigentliche Entscheidung trifft.

So kann aus einem Arbeitskreis ein Instrument werden, ein Thema totlaufen zu lassen.

Wenn Bearbeitung Veränderung ersetzt

Das Gefährliche an ineffizienten Arbeitskreisen ist nicht, dass dort nichts passiert. Im Gegenteil: Es passiert oft sehr viel. Es werden Termine vereinbart, Tagesordnungen verschickt, Protokolle geschrieben, Untergruppen gebildet, Konzepte gesammelt, Beispiele diskutiert und Zuständigkeiten geprüft.

Gerade dadurch entsteht der Eindruck von Bewegung. Aber Bewegung ist noch keine Veränderung. Auf Station bleibt der Ablauf gleich. Angehörigeninformationen verschwinden weiter irgendwo in der Akte. Delirrisiken werden nicht verbindlich eingeschätzt. Pflegefachpersonen improvisieren weiterhin. Entlassungen bleiben brüchig. Der / die Demenzbeauftragte wird gerufen, wenn es eskaliert – nicht eingebunden, bevor es schwierig wird.

Dann ist der Arbeitskreis kein Motor der Veränderung mehr. Er ist eine Warteschleife. Und oftmals auch etwas Schmuck für die Mitglieder. Man ist „wer“, einfach weil man dabei ist. Solange ein Thema im Arbeitskreis liegt, kann auch die Organisation sagen, sie kümmere sich darum. Kritik wird abgefedert. Beschwerden werden aufgenommen. Engagierte Mitarbeitende sind beschäftigt. Führungskräfte können auf laufende Prozesse verweisen. Nur: ändert sich dadurch tatsächlich etwas?
Ein Arbeitskreis kann Veränderung vorbereiten. Aber er kann Veränderung auch ersetzen. Genau dann wird er problematisch.

Warum Arbeitskreise oft scheitern

Viele Arbeitskreise scheitern nicht, weil die beteiligten Menschen unfähig oder unwillig wären. Häufig sitzen dort gerade die Engagierten. Menschen, die das Problem erkannt haben. Menschen, die bessere Versorgung wollen. Menschen, die fachlich viel beitragen könnten.

Das Scheitern liegt oft in der Konstruktion.

Der Arbeitskreis als Sedierungsmittel der Organisation

Manchmal wirken Arbeitskreise wie ein Beruhigungsmittel für die Organisation. Sie reduzieren den Druck, ohne die Ursache zu behandeln. Ein Problem wird sichtbar. Mitarbeitende melden Überforderung. Angehörige beschweren sich. Qualitätsberichte zeigen Risiken. Vielleicht gibt es schlechte Bewertungen. Dann entsteht zumindest kurzfristig Handlungsdruck. Die Organisation reagiert: Wir gründen einen Arbeitskreis.

Damit ist der Druck zunächst kanalisiert. Es gibt einen Ort, an dem gesprochen wird. Die Empörung hat ein Protokoll. Die Kritik bekommt eine Tagesordnung. Die Verantwortung verteilt sich auf viele Schultern. Das kann sinnvoll sein. Aber es kann auch dazu führen, dass Verantwortung verdünnt wird. Am Ende weiß jeder etwas. Viele haben mitgeredet. Niemand hat irgendwas entschieden, was im Krankenhausalltag eine echte Rolle spielt.

Für Krankenhäuser ist das besonders riskant, weil sie ohnehin komplexe Organisationen sind. Es gibt Berufsgruppen, Hierarchien, Bereiche, Schichtsysteme, Fachabteilungen und wirtschaftliche Zwänge. Wenn ein Querschnittsthema wie Demenz in dieser Struktur nicht klar geführt wird, versandet es fast automatisch.

Demenz ist ein ideales Thema, um im Arbeitskreis stecken zu bleiben.

Es betrifft viele Bereiche. Niemand fühlt sich allein zuständig. Es ist fachlich komplex. Es kostet Zeit. Es erzeugt Konflikte. Es passt schlecht in standardisierte Abläufe. Es berührt Pflege, Medizin, Ethik, Kommunikation, Angehörigenarbeit, Entlassmanagement und Wirtschaftlichkeit. Genau deshalb kann jeder sagen: Das müssen wir gemeinsam klären. Und genau deshalb passiert oft zu wenig. Denn was gemeinsam geklärt werden soll, braucht am Ende trotzdem Entscheidung.

Was stattdessen nötig ist

Die Alternative zum Arbeitskreis ist nicht Alleingang. Krankenhäuser brauchen Abstimmung. Aber Abstimmung muss geführt werden. Ein wirksames Gremium braucht einen klaren Auftrag. Nicht „Demenz verbessern“, sondern eine konkrete Aufgabe: Aufnahmeprozess ändern, Angehörigeninformation standardisieren, Delirprävention implementieren, Entlassmanagement anpassen, Pilotstation begleiten, Beschwerdemuster auswerten.

Manchmal belustigt mich es fast, wenn man mir irgendwo erzählt, wie lange es den Arbeitskreis schon gibt und wie hochkarätig er doch besetzt ist. Oftmals schon seit vielen Jahren tagend – und dann stimmen trotzdem noch nicht einmal die Basics. Der Arbeitskreis hat es dann in X Jahren geschafft, für eine Spielesammlung auf Station zu sorgen, für ein paar Uhren und Kalender – und da und dort etwas Farbe.
Da fehlt es nicht nur am eigenen Anspruch, sondern auch an wirtschaftlicher Vernunft. Mich wundert oft, dass es scheinbar weder im Krankenhaus noch im Pflegeheim oder in sozialen Projekten (Fördergelder!) Leute gibt, die ab und an mal gegenrechnen was in der bezahlten Arbeitszeit der Mitglieder effektiv für Patienten, Mitarbeitende und die Organisation herausgekommen ist. Nicht undbedingt in Euro, aber in tatsächlich umgesetzen Veränderungen.

Nochmals: die Alternative zum Arbeitskreis ist nicht automatisch der Alleingang. Die Alternative ist, Effizenz zu ermöglichen – aber unbedingt auch führungsseitig zu verlangen und zu überprüfen.

Für das Thema Demenz heißt das: Krankenhäuser müssen klären, ob Demenzsensibilität ein freiwilliges Zusatzthema bleibt oder Teil der Regelversorgung wird. Ob Demenzbeauftragte nur beraten sollen oder einen echten Auftrag bekommen. Ob Angehörigeninformationen zufällig genutzt oder systematisch erhoben werden. Ob Delirprävention gewollt oder verbindlich organisiert wird. Ob Pflegefachpersonen weiter improvisieren müssen oder Strukturen erhalten, die ihre Arbeit unterstützen.

Jeder Arbeitskreis muss sich beweisen.

Gerade im Krankenhaus besteht die Gefahr, dass schwierige Themen nicht offen abgelehnt, sondern endlos bearbeitet werden. Das klingt konstruktiv, ist aber oft nur eine andere Form des Stillstands.

Demenz ist dafür ein besonders deutliches Beispiel. Das Thema ist bekannt. Die Probleme sind beschrieben. Die demografische Entwicklung ist absehbar. Angehörige berichten öffentlich von schlechten Erfahrungen. Pflegefachpersonen tragen die Zusatzbelastung. Trotzdem bleibt in vielen Häusern zu viel unverbindlich.

Ein Tipp aus meiner Erfahrung: Besetzen Sie Arbeitskreise nicht nur mit den üblichen Freiwilligen. Holen Sie bewusst auch Mitarbeitende dazu, die keine Geduld für „Laberrunden“ haben und Sitzungen nicht als „sozialen Treffpunkt“ (miss)verstehen. Das sind oft genau die Personen, die nach Auftrag, Entscheidung, Frist und Umsetzung fragen und auch einen entsprechenden Druck mit hineinbringen. Für effiziente Arbeitskreise ist diese Art der Ungeduld Qualitätsmerkmal.

Jochen Gust

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